Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы.
До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.
— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.
Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.
Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить, именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»
В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.
По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.
— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.
Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.
На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.
Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
