Жизням двухлетней Вики и семилетней Нины угрожает редкое генетическое заболевание — туберозный склероз. Спасти их от разрушительных последствий болезни может дорогостоящий инновационный препарат.
Для того, чтобы обеспечить Нину и Вику жизненно необходимым лекарством на год, нужна огромная для их семей сумма — около 8 млн рублей. Приобрести первые упаковки препарата в феврале этого года помогли неравнодушные пермяки, собрав около 1 млн рублей. Увидеть отчет об использовании собранной суммы можно на сайте благотворительного фонда «Дедморозим». Отметим, эти средства позволили обеспечить девочек лекарством на период проведения конкурсных процедур государственной закупки.
С начала мая родители Вики и Нины начали получать препарат по рецепту в аптеках — минздрав Пермского края закупил лекарство для девочек до конца года, потратив 7 237 098 рублей.
— И Вика, и Нина будут обеспечиваться препаратами по льготным рецептам, которые получают у педиатров по месту жительства. Препарат будет поставляться в аптеку, которая расположена на территории, где проживают дети. Если врачи изменят дозировку и детям понадобится большее количество препарата, конкурсная процедура будет проводиться вновь, — пояснила Елена Струева, начальник управления по организации лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Пермского края.
Напомним, врачи обнаружили у Вики из Перми и Нины из Полазны редкое генетическое заболевание — туберозный склероз, из-за которого доброкачественные опухоли поражают жизненно важные органы и становятся причиной мучительных приступов эпилепсии. В лечение девочек было опробовано несколько десятков лекарственных протоколов. Закупленный препарат, по мнению врачей, стал для малышек единственной надеждой на жизнь. Это новейшее лекарство должно остановить рост опухолей и дать Вике и Нине возможность расти и развиваться без оглядки на болезнь.
