Редкое генетическое заболевание, которое принято считать старческим, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — семилетнюю Нину и двухлетнюю Вику. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат, общая стоимость которого составляет почти два миллиона рублей.
Из-за туберозного склероза у двухлетней Вики врачи диагностируют астроцитому и рабдомиому — образования по всему головному мозгу и в сердце, а у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит новый препарат.
— Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объем. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребенок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни, — рассказывает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.
В министерстве здравоохранения Пермского края сообщили, что необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги, после которых пройдет закупка, но весь процесс может занять несколько месяцев. Своевременно помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки.
Общая стоимость препарата для двух девочек составляет 1 839 237 рублей 80 копеек, это неподъемная сумма для родителей, поэтому фонд «Дедморозим» объявил сбор средств.
