Мальчик попросил у Деда Мороза на Новый год отправить его в незабываемое путешествие. Он хочет вместе с папой получить впечатления на всю жизнь, пока болезнь не приковала его к кровати.
10 лет назад Егору Ильину поставили страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Из-за этой неизлечимой болезни у него отказывают все мышцы, рано или поздно болезнь доберется до легких и уложит его в кровать. Мальчик хочет успеть увидеть как можно больше и набраться впечатлений в поездках вместе с папой.
Несмотря на то, что Егору Ильину уже 16 лет, он продолжает верить в чудеса. Вечная опора и помощь подростка — это его папа Евгений. Он не дает сыну скучать: играет с ним, читает и гуляет.
Сейчас Егор передвигается на электроколяске, которую папа взял напрокат, но скоро неизлечимая болезнь уложит подростка в кровать. Несмотря на то, что болезнь почти обездвижила мальчика, он передвигается быстрее всех пешеходов, гоняя на своей коляске по Парковому вместе с папой. Чтобы успевать за сыном, Евгений ездит на велосипеде.
Чтобы поспевать за сыном, Евгений ездит на велосипеде/ Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
— Егор очень хочет обогнать свою болезнь, которая, увы, рано или поздно уложит его в кровать. Поэтому, пока есть время, Егор попросил у Деда Мороза маленькое путешествие внутри России, ведь у нас так много красивых мест. Они уже были с папой в Москве, в Ижевске, ездили на поезде. Сейчас мальчик мечтает съездить куда-нибудь еще. Так, чтобы запомнилось навсегда, — говорят в фонде.
Письмо Егора предоставлено фондом «Дедморозим»
«Дедушка Мороз! Я очень люблю путешествия. У нас очень большая страна, и я мало где был. Очень хочется куда-нибудь съездить», — пишет в письме Егор Ильин.
В этом году пермяки могут стать Дедами Морозами и исполнить желание ребенка, о котором он написал в письме. Чтобы стать Дедом Морозом, нужно выбрать письмо и оставить под ним комментарий. Координаторы акции свяжутся с благотворителем и проконтролируют, чтобы ребенок получил свой подарок. 15-16 декабря Деды Морозы и Снегурочки соберут все желания на встрече с «дарителями» в Пермском театре кукол и поедут к ребятам, чтобы успеть до Нового года осуществить все мечты.
— Есть несколько вариантов, как их исполнить: первый — сделать это самостоятельно. Вы выбираете любое письмо ребенка, оставляете свой комментарий с контактами, и мы помогаем вам осуществить мечту ребенка. Второй вариант — есть возможность оплатить желание. Если много людей по сто рублей пожертвуют на осуществление мечты, то она обязательно случится, — говорит «В курсе.ру» координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.
Дмитрий Жебелев, координатор фонда «Дедморозим»/Стоп-кадр из видео
Кроме того, чтобы облегчить жизнь Егора, врачи рекомендовали приобрести аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких), устройство для купания и «умную» функциональную кровать, с помощью которой он сможет сам регулировать положение. Аппарат Puritan Bennett 560 сначала станет тренажером для его дыхания, а в случае необходимости и заменит работу легких.
Общая стоимость оборудования составляет 1 220 000 рублей. Помочь Егору может каждый, перечислив любую посильную сумму на счет фонда.
Егор Ильин также, как и Наташа, которую спасала Жанна Фриске, является подопечным выездной паллиативной службы и проекта «Больше жизни». Болезни этих ребят неизлечимы и смертельно опасны, но даже если ребенка нельзя вылечить, ему можно дать больше жизни. Помочь детишкам может каждый, присоединившись к акции фонда. Подробная инструкция о том, как стать Дедом Морозом для ребят, есть на сайте затеи. Также вы можете распространить информацию о новогодней акции и тем самым усилить волшебство.
