Старший из ребят просит в подарок сенсорный телефон, чтобы общаться с учителем.
Жизнь многодетной матери Надежды изменилась, когда она узнала, что ее старший сын Миша неизлечимо болен. Но судьба-злодейка решила сыграть с семьей из Зюкайки злую шутку. Как выяснилось позже, младшие ребята Максим и Паша также страдают смертельно опасным заболеванием.
— У всех троих ребят врачи выявили миодистрофию Дюшенна. Это заболевание, которое медленно убивает мальчиков. Из-за поломки в гене мышцы ребенка начинают слабеть к пяти годам, к 10 он уже не может самостоятельно ходить, к 15-17 годам — дышать, — рассказала «В курсе.ру» координатор фонда «Дедморозим» Арина Плюснина. — В России мальчики с этой болезнью редко доживают до 20 лет. В Европе срок жизни бывает дольше из-за своевременной диагностики и правильного ухода.
Надежда и не подозревала, что ее ребенок болен, пока не заметила, что Миша стал медленно ходить, перестал бегать и с трудом поднимается с пола на ноги. Мама забила тревогу, а когда старшему сыну поставили диагноз, сделала анализы остальным детям. Неизлечимая болезнь оказалась у всех сыновей.
По словам сотрудников выездной паллиативной службы, мальчики пока не понимают серьезность своего заболевания. У пятилетнего Максима только начинают появляться первые симптомы. Иногда он, сам того не замечая, ходит по дому «уточкой».
Семилетний Миша из-за проблем со здоровьем перестал ходить в школу и учится на дому. Старший вообще самый спокойный из мальчишек, хотя подурачиться и устроить «кучу мала» с братьями никогда не бывает против. Все же из-за болезни он выбирает спокойные игры. Из школы в гости к Мише приходит учительница, но делать это каждый день не получаются. Тем не менее вопросы у него возникают постоянно, поэтому на Новый год мальчик попросил у Деда Мороза сенсорный телефон, чтобы связываться с учительницей по скайпу, искать ответы на вопросы и конечно, играть, ведь компьютера в доме нет.
Письмо семилетнего Миши предоставлено фондом «Дедморозим»
«Дорогой Дедушка Мороз, поздравляю с Новым 2019 годом! Я бы хотел получить в подарок сенсорный телефон», — написал семилетний Миша.
Младший Паша является самым активным ребенком в семье. Пока болезнь не добралась до его ног, он бегает быстрее всех и ласкается с кошками, которые побаиваются активного малыша.
Надежда воспитывает троих сыновей одна. Многодетная семья живет в одной комнате и спит на одном диване. По словам женщины, когда приходит время укладывать ребят спать, она просто ложится между младшим и остальными сыновьями. Однако мальчики мечтают о собственных кроватках. В своем письме Деду Морозу пятилетний Максим и трехлетний Паша загадали на Новый год одинаковые кровати в виде машин.
Письмо трехлетнего Паши предоставлено фондом «Дедморозим»
«Дорогой Дедушка Мороз, поздравляю тебя с Новым 2019 годом! Мне бы хотелось получить в подарок кровать-машину», — написал в письме вместе с мамой трехлетний Паша.
Миша, Максим и Паша являются подопечными выездной паллиативной службы и проекта «Больше жизни». Болезни ребят неизлечимы и смертельно опасны, но даже если их нельзя вылечить, можно дать им больше жизни. Помочь мальчикам может каждый, для этого нужно лишь присоединиться к акции фонда. Чтобы стать Дедом Морозом, нужно выбрать письмо ребенка и оставить под ним комментарий. Координаторы акции свяжутся с благотворителем и проконтролируют, чтобы он получил свой подарок. 15-16 декабря Деды Морозы и Снегурочки соберут все желания на встрече с «дарителями» в Пермском театре кукол и поедут к ребятам, чтобы успеть до Нового года осуществить все мечты.
Подробная инструкция о том, как стать Дедом Морозом для ребят, есть на сайте затеи. Также вы можете распространить информацию о новогодней акции и тем самым усилить волшебство.
