Пока не прикован к кровати. Пермяки могут помочь мальчику, мечтающему о путешествии с папой

Жизнь 1 декабря 2018, 13:13
Фото: «В курсе.ру»
Мальчик попросил у Деда Мороза на Новый год отправить его в незабываемое путешествие. Он хочет вместе с папой получить впечатления на всю жизнь, пока болезнь не приковала его к кровати.

10 лет назад Егору Ильину поставили страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Из-за этой неизлечимой болезни у него отказывают все мышцы, рано или поздно болезнь доберется до легких и уложит его в кровать. Мальчик хочет успеть увидеть как можно больше и набраться впечатлений в поездках вместе с папой.

Несмотря на то, что Егору Ильину уже 16 лет, он продолжает верить в чудеса. Вечная опора и помощь подростка — это его папа Евгений. Он не дает сыну скучать: играет с ним, читает и гуляет.

Сейчас Егор передвигается на электроколяске, которую папа взял напрокат, но скоро неизлечимая болезнь уложит подростка в кровать. Несмотря на то, что болезнь почти обездвижила мальчика, он передвигается быстрее всех пешеходов, гоняя на своей коляске по Парковому вместе с папой. Чтобы успевать за сыном, Евгений ездит на велосипеде.

0e0f64ccf15f2b5_750x460.jpg
Чтобы поспевать за сыном, Евгений ездит на велосипеде/ Фото предоставлено фондом «Дедморозим» 

— Егор очень хочет обогнать свою болезнь, которая, увы, рано или поздно уложит его в кровать. Поэтому, пока есть время, Егор попросил у Деда Мороза маленькое путешествие внутри России, ведь у нас так много красивых мест. Они уже были с папой в Москве, в Ижевске, ездили на поезде. Сейчас мальчик мечтает съездить куда-нибудь еще. Так, чтобы запомнилось навсегда, — говорят в фонде.

Егор И (Больше жизни) 2019.jpg
Письмо Егора предоставлено фондом «Дедморозим» 

«Дедушка Мороз! Я очень люблю путешествия. У нас очень большая страна, и я мало где был. Очень хочется куда-нибудь съездить», — пишет в письме Егор Ильин.

В этом году пермяки могут стать Дедами Морозами и исполнить желание ребенка, о котором он написал в письме. Чтобы стать Дедом Морозом, нужно выбрать письмо и оставить под ним комментарий. Координаторы акции свяжутся с благотворителем и проконтролируют, чтобы ребенок получил свой подарок. 15-16 декабря Деды Морозы и Снегурочки соберут все желания на встрече с «дарителями» в Пермском театре кукол и поедут к ребятам, чтобы успеть до Нового года осуществить все мечты.

— Есть несколько вариантов, как их исполнить: первый — сделать это самостоятельно. Вы выбираете любое письмо ребенка, оставляете свой комментарий с контактами, и мы помогаем вам осуществить мечту ребенка. Второй вариант — есть возможность оплатить желание. Если много людей по сто рублей пожертвуют на осуществление мечты, то она обязательно случится, — говорит «В курсе.ру» координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.

жебелев.jpg
Дмитрий Жебелев, координатор фонда «Дедморозим»/Стоп-кадр из видео

Кроме того, чтобы облегчить жизнь Егора, врачи рекомендовали приобрести аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких), устройство для купания и «умную» функциональную кровать, с помощью которой он сможет сам регулировать положение. Аппарат Puritan Bennett 560 сначала станет тренажером для его дыхания, а в случае необходимости и заменит работу легких.

Общая стоимость оборудования составляет 1 220 000 рублей. Помочь Егору может каждый, перечислив любую посильную сумму на счет фонда.

Егор Ильин также, как и Наташа Долматова, которую спасала Жанна Фриске, является подопечным выездной паллиативной службы и проекта «Больше жизни». Болезни этих ребят неизлечимы и смертельно опасны, но даже если ребенка нельзя вылечить, ему можно дать больше жизни. Помочь детишкам может каждый, присоединившись к акции фонда. Подробная инструкция о том, как стать Дедом Морозом для ребят, есть на сайте затеи. Также вы можете распространить информацию о новогодней акции и тем самым усилить волшебство.
«Расскажу все, как было». Грабитель века Шурман решил, какими байками затравит внуков
Жизнь сегодня, в 19:24
Фото: Владимир Бикмаев

Корреспондент «В курсе.ру» пообщался со знаменитым вором, который ограбил инкассаторов на 250 миллионов рублей. Мужчина рассказал, чему он научился за десять лет спустя совершения преступления, и чего хочет от жизни.

— После всей этой истории я правильный стал. Не поверите, но жизнь пошла на лад, везде плюсы. У меня есть цели, а мечты не нужны. Хочу вернуть свой автомобиль, да и вообще жизнь «из кислого лимона превратить в сладкий лимонад».

Александр занимается частным извозом и любит свое дело. Главный плюс в том, что ему никто не говорит: «Не нравится — увольняйся», и за редкий прогул не выкинут с работы. Его устраивает свободный график, который он может подстроить под свои дела и желания, как ему угодно.

— Когда работаешь в такси, ты никому не принадлежишь. Скачал приложение на телефон и хочешь — ездишь, не хочешь — не ездишь. Вольный человек, свободный, а в «Сбербанке» такого не было. Понимаете, как это здорово?

Рассказывая о том, как жизнь идет в гору, Александр похвастался количеством друзей, которых он приобрел. Большинство из них — сокамерники, но даже после «срока» они продолжают помогать друг другу.

— После отбытия наказания у меня появилось много друзей: свой своему — поневоле брат. Делают скидку на ремонт машины, замену колеса, пускают без очереди. До сих пор меня прохожие легко узнают — за день по три раза бывает, если не надеть очки и кепку.

«Грабитель века» сказал, что в тюрьме — это абсолютно другой мир, где учат следовать «понятиям». Оттуда он вышел абсолютно другой личностью — окружающие его люди воспитали и показали как нужно жить, чтобы быть человеком чести.

— Знаете, на зоне верно говорят, что человека судят по его поступкам. А значит, у каждого должны быть принципы и внутренний стержень. Надо держать слово, не обманывать и говорить, как есть. Важно быть честным, прежде всего, с самим собой. Нужно думать не как все, потому что как все — это не думать вообще.

У Александра наладилась личная жизнь — он рассказал, что теперь у него есть семья и дети. До внуков еще далеко, но он уже знает, что расскажет им о своей жизни.

— Я задаю людям вопросы: «Что ты внукам своим скажешь?», но ни один человек почему-то об этом не задумывается. Вот буду я старый, внуки ко мне подойдут, попросят рассказать о преступлении, я им и скажу, как все было. Если нет, так в интернете увидят, книгу прочитают. К тому времени «Сбербанк» уже развалится, а я нет.

Напомним, летом 2009 года Александр Шурман ограбил инкассаторов «Сбербанка» на сумму 250 млн рублей и скрылся. При этом, мужчина не сделал ни одного выстрела и смог скрыться, перегрузив свой куш в другой автомобиль. В отношении Александра возбудили уголовное дело по статье «Разбой», суд приговорил его к восьми годам лишения свободы.

В действиях директора пермской гимназии не нашли гендерной дискриминации
Жизнь сегодня, в 18:16
Фото: сайт гимназии №4

Пермский мировой суд рассмотрел административные дела в отношении директора гимназии №4 и не увидел состава правонарушения.

Административные дела в отношении МАОУ «Гимназия №4» и директора гимназии №4 Татьяны Дьяковы рассмотрены в Пермском мировом суде. Судья не усмотрел состава административного правонарушения в обоих делах, сообщает «Ъ».

Напомним, что инцидент произошел 22 мая. При поступлении в первый класс Гимназии №4 проходной балл для мальчиков и девочек был разный – для мальчиков его занизили. Тогда городские власти и прокуратура признали действия руководства гимназии незаконными. В отношении главы города Дмитрия Самойлова прокуратура также вынесла представление с требованием привлечь сотрудников городского департамента образования к дисциплинарной ответственности.

По постановлениям прокуратуры директор гимназии Дьякова стала фигурантом административного дела. Директору грозила дисквалификация, так как ранее она уже привлекалась к ответственности по этой статье.

«Всегда чем-то пахнет». Губернатор раскритиковал выбросы с производства «ЛУКОЙЛ-Пермнефтеоргсинтез»
Власть и политика сегодня, в 17:02
Фото: Владимир Бикмаев

Максим Решетников заявил, что его лично беспокоит едкий запах, который идет с производства. Так губернатор ответил на вопрос корреспондента ИА «Местное время» о том, связано ли падение Пермского края в экологических рейтингах с нахождением в крупных городах промышленных предприятий, вроде ПНОС.

«Наш ПНОС является одним из глубоко модернизированных предприятий в стране, хотя с запахом это проблем не решает. Я сам детство провел в Верхних Муллах и знаю, что ранним утром всегда чем-то пахнет. И сейчас, возвращаясь ночным рейсом, часто бывают запахи и выбросы», — заявил Максим Решетников. «С точки зрения того, чисто или нет, у всех нас возникает ощущение какой-то некомфортности, неэкологичности».

Также губернатор заявил, что одна из главных экологических проблем Пермского края — вывоз бытового мусора.

«Мы мусором хоть и занялись, но не сказать, что очень удачно. По крайней мере, объем сбора у нас вырос. А дальше надо переходить к раздельному сбору, нормальной сортировке, новым проектам полигонов. Пермский Край, к сожалению, в этом не лидер», — подчеркнул губернатор.

+ Читать еще
Яндекс.Метрика