spot_img

Пятилетней пермячке нашли лекарство от самой редкой в мире болезни

Девочка Ангелина страдает иммунодефицитом редкой формы, который делает ее организм беззащитным перед заболеваниями сердца, суставов и глаз.

Малышка страдает кардиомиопатией, артритом и астигматизмом. Эти заболевания периодически обостряются одно за другим, и постоянно появляются новые осложнения. После обследования в США девочке назначили лекарство «Джакави», которое буквально помогло ей встать на ноги: раньше Ангелина не могла ходить из-за боли.

В первый раз приобрести это важное лекарство, не входящее в список бесплатных в России, помог московский благотворительный фонд. Однако, вернувшись в Пермский край, девочка осталась без финансовой поддержки. Тогда-то она и попала в поле зрения «Дедморозим».

Вскоре благодаря пермякам было собрано почти полмиллиона рублей, которых хватило на три пачки «Джакави». Этого хватит на три месяца беспрерывного и эффективного лечения.

Одновременно с объявлением срочного сбора средств «Дедморозим» связался также с Министерством здравоохранения Пермского края. Случай Ангелины был оперативно рассмотрен на ближайшем заседании комиссии Минздрава по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Решение о приобретении девочке препарата «Джакави» было одобрено. И на днях, после проведения срочной закупки, родители девочки получили одну упаковку лекарства уже за счет бюджета, сообщает «Дедморозим».

В конце марта Ангелина отправится в Москву на обследование в ФНКЦ им. Д. Рогачева. Если после обследования московские врачи подтвердят назначение, по возвращениию домой Ангелина уже будет получать «Джакави» за счет бюджета Пермского края на постоянной основе.

Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.ру | Новости Перми»
spot_imgspot_imgspot_imgspot_img
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»

Последние новости

С начала сезона от клещей пострадали более 23,5 тысяч жителей Прикамья

Однако специалисты отмечают, что уже две недели идет снижение числа обращений

В Прикамье пропал молодой парень с татуировкой в виде молнии

Последний раз его видели на даче возле Соликамска

В Прикамье наблюдается всплеск интереса к Фагглерам

За четыре месяца интерес к этим игрушечным монстрам, де-факто конкурентам Лабубу, вырос в семь раз