Пятилетней пермячке нашли лекарство от самой редкой в мире болезни

Девочка Ангелина страдает иммунодефицитом редкой формы, который делает ее организм беззащитным перед заболеваниями сердца, суставов и глаз.

Малышка страдает кардиомиопатией, артритом и астигматизмом. Эти заболевания периодически обостряются одно за другим, и постоянно появляются новые осложнения. После обследования в США девочке назначили лекарство «Джакави», которое буквально помогло ей встать на ноги: раньше Ангелина не могла ходить из-за боли.

В первый раз приобрести это важное лекарство, не входящее в список бесплатных в России, помог московский благотворительный фонд. Однако, вернувшись в Пермский край, девочка осталась без финансовой поддержки. Тогда-то она и попала в поле зрения «Дедморозим».

Вскоре благодаря пермякам было собрано почти полмиллиона рублей, которых хватило на три пачки «Джакави». Этого хватит на три месяца беспрерывного и эффективного лечения.

Одновременно с объявлением срочного сбора средств «Дедморозим» связался также с Министерством здравоохранения Пермского края. Случай Ангелины был оперативно рассмотрен на ближайшем заседании комиссии Минздрава по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Решение о приобретении девочке препарата «Джакави» было одобрено. И на днях, после проведения срочной закупки, родители девочки получили одну упаковку лекарства уже за счет бюджета, сообщает «Дедморозим».

В конце марта Ангелина отправится в Москву на обследование в ФНКЦ им. Д. Рогачева. Если после обследования московские врачи подтвердят назначение, по возвращениию домой Ангелина уже будет получать «Джакави» за счет бюджета Пермского края на постоянной основе.

Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.ру | Новости Перми»
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»

Последние новости

Основной этап ЕГЭ начнется 23 мая во всех 89 регионах России и в 55 зарубежных странах

Под председательством заместителя Председателя Правительства России Дмитрия Чернышенко состоялось совещание по вопросу готовности к проведению государственной итоговой аттестации (ГИА) по образовательным программам основного общего и среднего общего образования в этом году

В Прикамье новую Аллею героев СВО планируют создать в следующем году

Проект хотят реализовать в рамках программы инициативного бюджетирования

В Перми перекроют центральные улицы на время полумарафона

На протяжении восьми часов нельзя будет проехать по ним, а также выехать из дворов