В детскую краевую больницу поступило 30 флаконов лекарства.
В Краевую детскую клиническую больницу (КДКБ) поступило 30 флаконов препарата «Спинраза». Лекарство необходимо для лечения маленьких детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Стоимость одной такой инъекции составляет 5,6 млн рублей. Обеспечивает дорогостоящим лекарством Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниям «Круг добра». Он создан 5 января 2021 года по указу президента Владимира Путина.
В настоящее время в Пермском крае зарегистрировано 16 детей со СМА. Шесть маленьких пациентов уже принимают лекарство, еще четыре начнут лечение этой весной, еще четверым рекомендован «Рисдиплам», один находится на обследовании и еще родители еще одного только согласились на терапию.
— Высоких результатов в лечении детей со СМА удалось добиться благодаря комплексному подходу, с ними работают не только неврологи, но и нейрохирурги, специалисты по ультразвуковой диагностике. Искренне рада, что сегодня есть возможность помочь детям с такой патологией здесь, в Перми. Да, СМА нельзя вылечить, но стабилизация при этом заболевании — отличный результат, — поделилась главный детский невролог Министерства здравоохранения Пермского края, врач-невролог КДКБ Элеонора Серебренникова.
Напомним, что СМА — редкое наследственное нейромышечное заболевание, связанное с генетической мутацией, которая вызывает дегенерацию мотонейронов спинного мозга. Ежегодно в России регистрируется 5-17 новых случаев СМА на 100 тыс. новорожденных детей, сообщает пресс-служба правительства.
