Минута жизни малыша стоит 13 рублей.
Пермский благотворительный фонд «Дедморозим» открыл самый большой сбор за последние 5 лет — для 9-месячного Ярослава Кустова. У мальчика редкое заболевание – его организм не усваивает пищу, в результате ребенок быстро истощается. Подробности рассказали в фонде.
Мальчик 20 часов в сутки привязан к капельнице внутривенного питания: он единственный в Пермском крае с диагнозом «первичная энтеропатия – болезнь включений микроворсин».
«Чтобы спасти Ярослава, нужна организация внутривенного питания и расходные материалы для катетера стоимостью 5 млн рублей. Получается, что одна минута жизни Ярика стоит 13 рублей. Такие расходы непосильны для его семьи, поэтому нам требуется ваша поддержка!», — пояснила координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим» Ирина Зыкина.
Несмотря на то, что мальчик первые 4 месяца своей жизни провел в больницах и лишь 4 часа в день выходит из комнаты, мама Ульяна старается делать все, чтобы болезнь не мешала ему оставаться ребенком. Даже с катетером в теле малыш любит гулять и играть. Для комфорта и безопасного положения девайса ему сшили специальный защитный жилетик.
«Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов», – подчеркивает мама ребенка Ульяна Кустова.
На данный момент парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет.
«Я знаю четырех человек с подтвержденным диагнозом — мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно», – подытоживает мама.
Чтобы Ярик не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. На его закупку из бюджетных средств могут потребоваться месяцы, поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года. Поддержать семью можно по ссылке или отправить СМС со словом ЧУДИ пробел СУММА пожертвования на номер 3434. Например: «ЧУДИ 300».
