spot_img

Более 30 маленьких пермяков с редкими диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»

За один день они получили более 100 консультаций от узкопрофильных врачей.

В Пермском крае прошла акция «Вместе ради жизни», в рамках которой более 30 детей с редкими (орфанными) заболеваниями получили уникальную возможность пройти консультации у ведущих специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. Мероприятие организовано в рамках всероссийского проекта «Десант добра» и стало двенадцатым в стране.

В течение одного дня 32 маленьких пациента смогли получить более 100 консультаций от узкопрофильных врачей, включая офтальмологов, неврологов, эндокринологов и других специалистов. Как отметила Наталья Долгомирова, начальник управления по организации медицинской помощи детскому населению, в регионе зарегистрировано 242 ребёнка с редкими заболеваниями, и все они получают необходимую медицинскую помощь, в том числе благодаря Фонду «Круг добра».

Формат стационара одного дня позволяет родителям и детям с редкими диагнозами пройти все необходимые обследования в одном месте, что значительно экономит время и усилия. Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»», подчеркнула важность такого подхода для повышения точности диагностики и эффективности лечения.

В рамках акции также состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе», где обсуждались потребности людей с редкими заболеваниями в Пермском крае. Участники акцентировали внимание на необходимости ранней диагностики и повышения орфанной настороженности среди специалистов первичного звена. Кроме того, были предложены пилотные программы скрининга для таких заболеваний, как гипофосфатемический рахит и болезнь Фабри.

Социальная поддержка «редких» пациентов также остаётся в центре внимания. В регионе реализуются программы, позволяющие обеспечивать детей с муковисцидозом небулайзерами и продуктовыми наборами для пациентов с фенилкетонурией. На сегодняшний день выдано 681 продуктовый набор на сумму более 23 миллионов рублей, что подчеркивает важность комплексного подхода к поддержке детей с редкими заболеваниями.

Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.ру | Новости Перми»
spot_imgspot_imgspot_imgspot_img
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»

Последние новости

Пермь объединила рабочую молодёжь страны для формирования образа «Человека труда XXI века»

В Молодёжной столице России стартовал XIII Всероссийский форум рабочей молодёжи, призванный определить вектор развития карьеры и навыков нового поколения специалистов

Пермь отмечает пятилетие присвоения звания «Город трудовой доблести»

В церемонии приняли участие первые лица региона, федеральные парламентарии, представители трудовых коллективов и общественных организаций

Соликамский суд вынес приговор по делу о домашнем насилии

Ранее судимый мужчина был осуждён за угрозы и побои

Пермские «умные остановки» получат новые рекламные экраны

Столичные и казанские компании выиграли тендер на размещение цифровых конструкций