Пятилетний Игнат страдает от спинальной мышечной атрофии, а его родители не могут позволить себе лекарство за 45 миллионов рублей.
Семья Тороповых узнала о страшном диагнозе «спинальная мышечная атрофия» у своего ребенка в 2016 году и с тех пор пыталась добиться получения специальных медикаментов. СМА — тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Пациент со временем может потерять возможность ходить, самостоятельно принимать пищу и даже дышать, вследствие чего его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких.
Назначения на получение препарата пермякам удалось добиться только в 2019 году, когда в России был зарегистрирован первый официальный препарат для лечения СМА «Спинраза». Курс лечения этим медикаментом стоит около 45 миллионов рублей в год (7,8 миллиона за упаковку), и Тороповы просто не могли его себе позволить. Бесплатно выдавать препарат ни в краевом Минздраве, ни в благотворительных фондах не спешили, а ресурсы волонтеров были ограничены.
Об истории Игната «В курсе.ру» (16+) писал в материале «Маленький пермяк с редким заболеванием впервые увидел цирк».
Чтобы спасти ребенка, Татьяна Торопова решилась на отчаянный шаг и подала в суд на Министерство здравоохранения Пермского края с требованием закупить «Спинразу» для Игната. И вот 11 июня Ленинский районный суд города Перми удовлетворил исковое заявление и постановил «возложить на Министерство здравоохранения Пермского края обязанность обеспечить Торопова Игната Викторовича лекарственным препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в количестве в соответствии с протоколом консилиума врачей».
Татьяна уже получила на руки исполнительный лист (есть в распоряжении редакции «В курсе.ру»), но не знает, поспешат ли чиновники пермского министерства его исполнять. А пока состояние здоровья Игната только ухудшается.
— У него сколиоз с 10% поднялся до 12% и уже перешел во 2-ю степень с апреля. Он уже не ползает, сидит, правая рука стала хуже. Раньше он сидел, а сейчас практически не может без поддержки, у него круглая спина. Сейчас ему настолько тяжело, что он только на коляске или машинке передвигается, — рассказывает Татьяна Торопова.
В Министерстве здравоохранения Пермского края на момент выхода публикации не ответили на запрос с просьбой прокомментировать ситуацию и ответить, когда будет закуплен дорогостоящий препарат для Игната.
Между жизнью и бюрократией
В Пермском крае, по данным «В курсе.ру», около десяти детей нуждаются в лекарственном препарате «Спинраза». Всего в России таких пациентов около тысячи. Бесплатно лекарство в 29 странах мира детям до года выдает компания Biogen. В России, по данным на 2019 год, такой услугой воспользовались в 41 семье. Но после достижения возраста одного года покупать лекарство приходится на собственные средства. По данным портала Vademecum на май 2020 года, в России с момента регистрации препарата его закупили на 2,1 миллиарда рублей.
Проблема заключается в том, что спинальная мышечная атрофия входит в общий перечень орфанных заболеваний и не предусматривает финансирование лечения. В то время как на федеральном уровне финансируется программа «Семь высокозатратных нозологий» для пациентов с редкими и наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями, на региональном уровне местные чиновники не торопятся выделять финансирование на такие препараты, говорят эксперты.
— Регионы таких бюджетов не планируют. А даже если планируют, то «вытащить» эти деньги на лекарственное обеспечение пациентов получается с трудом, — говорит исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
В беседе с «В курсе.ру» Татьяна Торопова утверждает, что пыталась донести проблему детей с СМА до бывшего руководства Пермского края, но, видимо, не была услышана.
— Мы общались с губернатором (на момент разговора регион возглавлял Максим Решетников, действующий министр экономического развития — прим. ред.), и он дал команду собрать информацию о лекарстве. В Новый год мы пообщались с Дмитрием Жебелевым (основатель фонда «Дедморозим» — прим. ред.), но разговор не получился, он сказал, что детям «Спинраза» не помогает. Недавно я ему написала: «Вы находитесь рядом с губернатором, донесите информацию о том, что есть такие дети, мы хотим получать лечение», — утверждает Татьяна Торопова.
Фонд ради детей
Помочь маленьким пациентам с тяжелыми заболеваниями в будущем сможет специальный фонд помощи детям. Его создание 8 июня в ходе онлайн-встречи с социальными работниками и НКО одобрил президент России Владимир Путин. Во время встречи вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что в правительстве готовы проработать вопрос создания фонда, а его помощью смогут воспользоваться в регионах, где не могут позволить себе лечение за счет бюджетных средств.
Добавим, что в России в настоящее время проходит тестирование препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, но, по данным Минпромторга, он появится на рынке не раньше 2026 года.
