spot_img

Маленький пермяк с редким заболеванием впервые увидел цирк

Чтобы ребенок познакомился с бегемотом, отцу пришлось нести его на руках.

Пятилетний Игнат страдает редким заболеванием, врачи диагностировали у него спинально-мышечную атрофию, поэтому ребенок не ходит. Диагноз поставили еще в 2016 году, но лишь назначение на получение жизненно важных препаратов семья получила только в октябре 2019 года. Все дело в том, что курс лечения специальным препаратом «Спинразой» стоит 47 миллионов рублей в год, а значит, простым семьям он недоступен.

— В Перми проживают примерно 11 детей с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», но ни одна семья не получает «Спинразу». Более того, многие не могут добиться, чтобы их отправили в федеральный медицинский центр для получения врачебного заключения на бесплатное получение лекарственного препарата. Все это делается для того, чтобы люди не получали заключение врача и не требовали лекарство, — рассказала «Эху Перми» мама Игната Татьяна Торопова.

Несмотря на сложную болезнь, ребенок любит читать и с радостью изучает мир вокруг. Одной из мечт мальчика было увидеть в живую диких животных, побывать в цирке. Но развлечения семье не по карману, все деньги семьи уходят на лекарства, коляски и реабилитацию ребенка. Когда о мечте Игната узнали сотрудники портала «В курсе.ру», то решили помочь осуществить ее. Билеты ребенку подарили артисты «Королевского цирка» Гии Эрадзе, которые в феврале были с гастролями в Перми.

Бегемоты.jpg

Игнату досталось место в третьем ряду цирка, до которого отец нес его на руках. Первые громкие звуки представления напугали мальчишку, но вскоре действие захватило его. Как оказалось после, ребенку особенно понравились бегемоты, обезьяны и верблюды.

Собачки.jpg

Это один из немногих моментов, которые Игнат пережил вне стен комнаты. Родители стараются ограничить прогулки по улице, ведь ослабленный СМА иммунитет может стоить ребенку жизни.

— Если Игнат не будет получать жизненно необходимый препарат, то его состояние может резко ухудшиться. Регрессия уже началась. Раньше он ползал, теперь уже нет. Потом он не сможет самостоятельно откашливаться, у него появится сколиоз. Но жить в постоянном страхе сложно. СМА — это коварная болезнь, которая полностью разрушает мышцы. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, дышать, — рассказывает со слезами на глазах мама Игната Татьяна.

Добавим, что по официальным данным Минздрава, с февраля 2020 года начались доклинические исследования российского препарата для лечения спинально-мышечной атрофии. Но никто не может точно назвать дату запуска препарата в продажу.

А пока у Игната исполнилась маленькая мечта. У юного пермяка есть и другие планы на жизнь, но о них он скромно промолчал.

Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.ру | Новости Перми»
spot_imgspot_imgspot_imgspot_img
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»
Редакция «В курсе.ру»

Последние новости

Студенты Прикамья выбирают «ПМУ» АО «ОХК «Уралхим» для практики

В этом году практику на предприятии прошло уже более 30 студентов пермских вузов и техникумов

В Перми на месте снесённых трибун экстрим-парка появится новый Эйр-парк

Помимо Эйр-парка, в ближайших планах — установка двух памп-треков разных размеров

Пермский зоопарк завершает свою деятельность на старой территории

Последним рабочим днем учреждения на улице Монастырской станет 13 июля

На реконструкцию пермского аэропорта запланировали 1,9 млрд рублей

На данный момент объявлен аукцион по поиску подрядчика