Пермский HomeCredit оштрафовали за спам

Сотрудники Росстата проявили участие в судьбе кота заболевшего тяжелой формой пневмонии и попавшего в больницу коллеги. Они не бросили на произвол судьбы оставшегося без попечения хозяина питомца и регулярно приходили его кормить.

Как рассказал глава федеральной службы Павел Малков, сердобольным чиновникам приходилось надевать костюмы спецзащиты. «Проводили целую спецоперацию: заходили в защитном костюме, кормили несчастное животное. К счастью, сотрудник выздоровел и вернулся и на работу, и к своему коту», — сказал Малков.

Он отметил, что всего в ведомстве работают около 18 тысяч человек, 160 заразились коронавирусом, один заболевший умер.

Ежедневное обновление данных о заболеваемости коронавирусом в Пермском крае принесло неприятную новость: коэффициент распространения инфекции снова превысил единицу – это происходит второй день подряд. По данным на 13:00 23 июня он составляет 1,08. Для снятия карантинных ограничений этот показатель должен быть меньше 0,8.

Число зафиксированных случаев заражения за минувшие сутки увеличилось на 64, из новых пациентов госпитализированы 28. Умерли три человека, причем у двоих коронавирус назван основной причиной смерти. Выздоровели 115 человек.

По уровню заболеваемости Пермский край остается в конце общероссийского рейтинга (75-е место) – 125,7 заразившихся на 100 тысяч населения.

Пятилетний Игнат страдает от спинальной мышечной атрофии, а его родители не могут позволить себе лекарство за 45 миллионов рублей.

Семья Тороповых узнала о страшном диагнозе «спинальная мышечная атрофия» у своего ребенка в 2016 году и с тех пор пыталась добиться получения специальных медикаментов. СМА — тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Пациент со временем может потерять возможность ходить, самостоятельно принимать пищу и даже дышать, вследствие чего его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких.

Назначения на получение препарата пермякам удалось добиться только в 2019 году, когда в России был зарегистрирован первый официальный препарат для лечения СМА «Спинраза». Курс лечения этим медикаментом стоит около 45 миллионов рублей в год (7,8 миллиона за упаковку), и Тороповы просто не могли его себе позволить. Бесплатно выдавать препарат ни в краевом Минздраве, ни в благотворительных фондах не спешили, а ресурсы волонтеров были ограничены.

Об истории Игната «В курсе.ру» (16+) писал в материале «Маленький пермяк с редким заболеванием впервые увидел цирк».

Чтобы спасти ребенка, Татьяна Торопова решилась на отчаянный шаг и подала в суд на Министерство здравоохранения Пермского края с требованием закупить «Спинразу» для Игната. И вот 11 июня Ленинский районный суд города Перми удовлетворил исковое заявление и постановил «возложить на Министерство здравоохранения Пермского края обязанность обеспечить Торопова Игната Викторовича лекарственным препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в количестве в соответствии с протоколом консилиума врачей».

Татьяна уже получила на руки исполнительный лист (есть в распоряжении редакции «В курсе.ру»), но не знает, поспешат ли чиновники пермского министерства его исполнять. А пока состояние здоровья Игната только ухудшается.

— У него сколиоз с 10% поднялся до 12% и уже перешел во 2-ю степень с апреля. Он уже не ползает, сидит, правая рука стала хуже. Раньше он сидел, а сейчас практически не может без поддержки, у него круглая спина. Сейчас ему настолько тяжело, что он только на коляске или машинке передвигается, — рассказывает Татьяна Торопова.

В Министерстве здравоохранения Пермского края на момент выхода публикации не ответили на запрос с просьбой прокомментировать ситуацию и ответить, когда будет закуплен дорогостоящий препарат для Игната.

Между жизнью и бюрократией

В Пермском крае, по данным «В курсе.ру», около десяти детей нуждаются в лекарственном препарате «Спинраза». Всего в России таких пациентов около тысячи. Бесплатно лекарство в 29 странах мира детям до года выдает компания Biogen. В России, по данным на 2019 год, такой услугой воспользовались в 41 семье. Но после достижения возраста одного года покупать лекарство приходится на собственные средства. По данным портала Vademecum на май 2020 года, в России с момента регистрации препарата его закупили на 2,1 миллиарда рублей.

Проблема заключается в том, что спинальная мышечная атрофия входит в общий перечень орфанных заболеваний и не предусматривает финансирование лечения. В то время как на федеральном уровне финансируется программа «Семь высокозатратных нозологий» для пациентов с редкими и наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями, на региональном уровне местные чиновники не торопятся выделять финансирование на такие препараты, говорят эксперты.

— Регионы таких бюджетов не планируют. А даже если планируют, то «вытащить» эти деньги на лекарственное обеспечение пациентов получается с трудом, — говорит исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

В беседе с «В курсе.ру» Татьяна Торопова утверждает, что пыталась донести проблему детей с СМА до бывшего руководства Пермского края, но, видимо, не была услышана.

— Мы общались с губернатором (на момент разговора регион возглавлял Максим Решетников, действующий министр экономического развития — прим. ред.), и он дал команду собрать информацию о лекарстве. В Новый год мы пообщались с Дмитрием Жебелевым (основатель фонда «Дедморозим» — прим. ред.), но разговор не получился, он сказал, что детям «Спинраза» не помогает. Недавно я ему написала: «Вы находитесь рядом с губернатором, донесите информацию о том, что есть такие дети, мы хотим получать лечение», — утверждает Татьяна Торопова.

Фонд ради детей

Помочь маленьким пациентам с тяжелыми заболеваниями в будущем сможет специальный фонд помощи детям. Его создание 8 июня в ходе онлайн-встречи с социальными работниками и НКО одобрил президент России Владимир Путин. Во время встречи вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что в правительстве готовы проработать вопрос создания фонда, а его помощью смогут воспользоваться в регионах, где не могут позволить себе лечение за счет бюджетных средств.

Добавим, что в России в настоящее время проходит тестирование препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, но, по данным Минпромторга, он появится на рынке не раньше 2026 года.