Детям с диагнозом «СМА» власти Прикамья выделят деньги на дорогостоящее лечение

23 сентября 2020, 12:12

В сентябре двое пермских детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) начали лечение и получили первые инъекции долгожданного препарата «Спинраза». Средства на дорогостоящее лекарство (стоимость одного укола «Спинразы» более 7 миллионов рублей) были выделены из регионального бюджета. С диагнозом СМА в крае минимум 16 детей, рассказали в фонде «Дедморозим».

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, которое долгое время считалось неизлечимым. Без системного лечения у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети СМА редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящее время в нашей стране лицензирован только один препарат, дающий положительный результат для больных СМА, - это «Спинраза».

У фонда «Дедморозим» находятся 10 подопечных с диагнозом СМА. Дети нуждаются в комплексной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе. Благодаря сотням неравнодушных земляков «Дедморозим» приобретает для этих ребятишек дорогостоящее оборудование и расходные материалы, которые помогают деткам дышать. «Они имеют законное право получать «Спинразу» за счет бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям», - делится координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова

К сожалению, терапия для таких детей является пожизненной. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы - по 3.

Однако, то, что препарат «Спинраза» зарегистрирован в России и назначен детям врачами, лекарство закупается за счет бюджета только далеко не во всех регионах страны. Фонд «Дедморозим» надеется, что власти Пермского края обеспечат жизненно важным лекарством всех их подопечных. В настоящее время из 10 ребят только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный Минздрав обеспечить их спасительной «Спинразой».

Напомним, в июне этого года во время конференции с президентом учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев поднял вопрос о закупки важного лекарства «Спинраза» для детей с СМА. Путин ответил: «Давайте сделаем».

 

В Дзержинском районе ищут очевидцев ДТП
ЧП и криминал 23 сентября 2020, 11:30

Полиция города просит пермяков помочь в розыске водителя, сбившего пешехода в Дзержинском районе 21 сентября. 

По данным ГИБДД, авария произошла в 01:31. Со стороны улицы Новоколхозной в направлении улицы Есенина двигался неустановленный автомобиль. Около дома № 34 по улице Маяковского водитель сбил 27-летнего парня, переходившего проезжую часть по нерегулируемому пешеходному переходу.

В результате столкновения молодой мужчина получил множественные травмы и позже был госпитализирован. Водитель с места ДТП скрылся.

«Если вам что-то известно об аварии или если у вас есть видео с регистратора, позвоните по телефону 8 932 203-02-04 сотруднику полка ДПС ГИБДД. Анонимность гарантируется», - обратились к жителям города в Госавтоинспекции

По факту оставления места ДТП проводится административное расследование.

А пермяки тем временем начали вовсю комментировать произошедшую ситуацию.

«А пешеход фары не видел что ли? Или наушники помешали?», - написал один из жителей города.

«В это время на весь район один пешеход и один автомобиль. И нашли друг друга. А водитель скрылся, потому что знает, что за это ему нечего не будет. Раньше тоже скрывались с места ДТП. Но это было очень-очень редко. Сейчас скрываются все. Такие законы депутаты приняли. Выбирайте на будущий год опять их, товарищи люди», — пишет еще один пользователей соцсетей.

Ранее «В курсе.ру» рассказывал, что подросток, насмерть сбивший девушку на папином Lexus, получил реальный срок.

В Перми заменят смешные автобусные остановки
Жизнь 23 сентября 2020, 11:15
Ставшие объектом насмешек горожан новые остановки общественного транспорта «детского размера» заменят. Причем сделают это за счет того же подрядчика, который их устанавливал.
 
Как сообщили в пресс-службе городской администрации, согласно техническому заданию высота остановок должна быть не ниже 2 метров 10 сантиметров, чтобы под ее крышей мог спокойно разместиться даже очень высокий пассажир. Однако в государственном и отраслевом стандартах нет зафиксированных нормативов высоты для остановочных конструкций, отметили в мэрии.

«Высота остановочного павильона, установленного на ул. Борчанинова, была 2 метра 3 сантиметра. Этот недочет подрядчик уже устранил за собственный счет. В течение этой недели будут заменены аналогичные конструкции на улицах Попова и М.Горького», — отметили в мэрии.

Ранее сообщалось, что пермяки иронизируют в соцсетях над новыми остановками, под которыми укрыться от непогоды смогут далеко не все.
Продолжают поиски 17-летнего пермяка Евгения Янковского, пропавшего в июле
ЧП и криминал 23 сентября 2020, 10:08

В Прикамье следователи продолжают расследование уголовного дела по факту исчезновения 17-летнего подростка Евгения Янковского. Июльским днем молодой человек вышел из своей квартиры в Мотовилихе и до сих пор не вернулся.

По данным полиции, подросток в тот день ушел по дороге в сторону деревни Бобки. Оперативники и следователи, кинологи и волонтеры исследовали берег и лесной массив рядом с деревней. Водолазы обследовали все дно реки. Также следователи допросили родственников, друзей и знакомых молодого человека и жителей пяти ближайших к Бобкам деревень. Парня так и не нашли. Расследование продолжается.

Следователи просят откликнуться водителей, автомобили которых оборудованы регистраторами и которые располагают любыми данными о возможном месте нахождения пропавшего парня. «Возможно, кто-то из земляков владеет информацией об обстоятельствах исчезновения Евгения, откликнитесь, пожалуйста»,- присоединяется к просьбам о помощи в поисках молодого парня «В курсе.ру».

Приметы Евгения: на вид парню можно дать меньший возраст, рост 182 см, худощавый, волосы светло-русые, глаза серо-голубые. Был одет в куртку горчичного цвета, белую футболку, светлые джинсы, темные полукроссовки. Характерная особенность: на затылке у подростка родимое пятно розового цвета. 

Любую информацию о пропавшем можно сообщить по тел. 8(342)-249-54-55, 8(342)-263-43-00 или 102. Конфиденциальность гарантируется.

Ранее мы писали о пропавшей Ирине Ханган. 18-летняя девушка ушла из дома в поселке Суксун еще 9 сентября. В тот день она сказала маме, что будет у подруги. Позже выяснилось, что Ирина в гостях не появлялась.

 

+ Читать еще
Яндекс.Метрика