В сентябре двое пермских детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) начали лечение и получили первые инъекции долгожданного препарата «Спинраза». Средства на дорогостоящее лекарство (стоимость одного укола «Спинразы» более 7 миллионов рублей) были выделены из регионального бюджета. С диагнозом СМА в крае минимум 16 детей, рассказали в фонде «Дедморозим».
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое долгое время считалось неизлечимым. Без системного лечения у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети СМА редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящее время в нашей стране лицензирован только один препарат, дающий положительный результат для больных СМА, — это «Спинраза».
У фонда «Дедморозим» находятся 10 подопечных с диагнозом СМА. Дети нуждаются в комплексной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе. Благодаря сотням неравнодушных земляков «Дедморозим» приобретает для этих ребятишек дорогостоящее оборудование и расходные материалы, которые помогают деткам дышать. «Они имеют законное право получать «Спинразу» за счет бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям», — делится координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова
К сожалению, терапия для таких детей является пожизненной. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы — по 3.
Однако, то, что препарат «Спинраза» зарегистрирован в России и назначен детям врачами, лекарство закупается за счет бюджета только далеко не во всех регионах страны. Фонд «Дедморозим» надеется, что власти Пермского края обеспечат жизненно важным лекарством всех их подопечных. В настоящее время из 10 ребят только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный Минздрав обеспечить их спасительной «Спинразой».
Напомним, в июне этого года во время конференции с президентом учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев поднял вопрос о закупки важного лекарства «Спинраза» для детей с СМА. Путин ответил: «Давайте сделаем».
