«Он уже не ползает». Мать через суд обязала чиновников помочь ее больному ребенку

23 июня 2020, 12:46
Фото: «В курсе.ру»
Пятилетний Игнат страдает от спинальной мышечной атрофии, а его родители не могут позволить себе лекарство за 45 миллионов рублей.

Семья Тороповых узнала о страшном диагнозе «спинальная мышечная атрофия» у своего ребенка в 2016 году и с тех пор пыталась добиться получения специальных медикаментов. СМА — тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Пациент со временем может потерять возможность ходить, самостоятельно принимать пищу и даже дышать, вследствие чего его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких.

Назначения на получение препарата пермякам удалось добиться только в 2019 году, когда в России был зарегистрирован первый официальный препарат для лечения СМА «Спинраза». Курс лечения этим медикаментом стоит около 45 миллионов рублей в год (7,8 миллиона за упаковку), и Тороповы просто не могли его себе позволить. Бесплатно выдавать препарат ни в краевом Минздраве, ни в благотворительных фондах не спешили, а ресурсы волонтеров были ограничены.

Об истории Игната «В курсе.ру» (16+) писал в материале «Маленький пермяк с редким заболеванием впервые увидел цирк».

Чтобы спасти ребенка, Татьяна Торопова решилась на отчаянный шаг и подала в суд на Министерство здравоохранения Пермского края с требованием закупить «Спинразу» для Игната. И вот 11 июня Ленинский районный суд города Перми удовлетворил исковое заявление и постановил «возложить на Министерство здравоохранения Пермского края обязанность обеспечить Торопова Игната Викторовича лекарственным препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в количестве в соответствии с протоколом консилиума врачей».

Татьяна уже получила на руки исполнительный лист (есть в распоряжении редакции «В курсе.ру»), но не знает, поспешат ли чиновники пермского министерства его исполнять. А пока состояние здоровья Игната только ухудшается.

— У него сколиоз с 10% поднялся до 12% и уже перешел во 2-ю степень с апреля. Он уже не ползает, сидит, правая рука стала хуже. Раньше он сидел, а сейчас практически не может без поддержки, у него круглая спина. Сейчас ему настолько тяжело, что он только на коляске или машинке передвигается, — рассказывает Татьяна Торопова.

В Министерстве здравоохранения Пермского края на момент выхода публикации не ответили на запрос с просьбой прокомментировать ситуацию и ответить, когда будет закуплен дорогостоящий препарат для Игната.

Между жизнью и бюрократией

В Пермском крае, по данным «В курсе.ру», около десяти детей нуждаются в лекарственном препарате «Спинраза». Всего в России таких пациентов около тысячи. Бесплатно лекарство в 29 странах мира детям до года выдает компания Biogen. В России, по данным на 2019 год, такой услугой воспользовались в 41 семье. Но после достижения возраста одного года покупать лекарство приходится на собственные средства. По данным портала Vademecum на май 2020 года, в России с момента регистрации препарата его закупили на 2,1 миллиарда рублей.

Проблема заключается в том, что спинальная мышечная атрофия входит в общий перечень орфанных заболеваний и не предусматривает финансирование лечения. В то время как на федеральном уровне финансируется программа «Семь высокозатратных нозологий» для пациентов с редкими и наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями, на региональном уровне местные чиновники не торопятся выделять финансирование на такие препараты, говорят эксперты.

— Регионы таких бюджетов не планируют. А даже если планируют, то «вытащить» эти деньги на лекарственное обеспечение пациентов получается с трудом, — говорит исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

В беседе с «В курсе.ру» Татьяна Торопова утверждает, что пыталась донести проблему детей с СМА до бывшего руководства Пермского края, но, видимо, не была услышана.

— Мы общались с губернатором (на момент разговора регион возглавлял Максим Решетников, действующий министр экономического развития — прим. ред.), и он дал команду собрать информацию о лекарстве. В Новый год мы пообщались с Дмитрием Жебелевым (основатель фонда «Дедморозим» — прим. ред.), но разговор не получился, он сказал, что детям «Спинраза» не помогает. Недавно я ему написала: «Вы находитесь рядом с губернатором, донесите информацию о том, что есть такие дети, мы хотим получать лечение», — утверждает Татьяна Торопова.

Фонд ради детей

Помочь маленьким пациентам с тяжелыми заболеваниями в будущем сможет специальный фонд помощи детям. Его создание 8 июня в ходе онлайн-встречи с социальными работниками и НКО одобрил президент России Владимир Путин. Во время встречи вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что в правительстве готовы проработать вопрос создания фонда, а его помощью смогут воспользоваться в регионах, где не могут позволить себе лечение за счет бюджетных средств.

Добавим, что в России в настоящее время проходит тестирование препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, но, по данным Минпромторга, он появится на рынке не раньше 2026 года.
С начала года в Перми украли более 350 крышек от люков
ЧП и криминал сегодня, в 17:14
Фото: vesti-yamal.ru
Примерная сумма ущерба превышает 1 млн рублей.

За прошедшие месяцы 2020 года в Перми украли более 350 крышек от люков, сообщает Properm.ru. Об этом изданию рассказала пострадавшая компания «Новогор-Прикамье».

Чаще всего люки пропадали в Мотовилихинском, Индустриальном, Дзержинском и Орджоникидзевском районах.

В компании пояснили, что на полное восстановление колодца требуется больше 25 тыс. рублей, люк на проезжей части стоит более 3 тыс. рублей. Более дешевые крышки используются только для газонов. «Новогор-Прикамье» следит за более чем 80 тыс. городских колодцев.

Открытые колодцы представляют опасность для людей и животных. Ранее «В курсе.ру» рассказывал про случаи, когда в канализацию упали ребенок и собака. К счастью, оба происшествия обошлись без жертв.
«МегаФон» вышел на START
Культура и шоубиз сегодня, в 16:58
«МегаФон» приобретает долю в ООО «Диджитал медиа холдинг» (ДМХ), головной компании видеосервиса START.

Вхождение стратегического инвестора позволит START — самому быстрорастущему видеосервису в России — продолжить укреплять позиции на рынке.

Сделка будет реализована в два этапа, в результате доля «МегаФона» в компании составит 33,8%. ДМХ — головная компания холдинга START, в который входят одноименные видеосервис и студия, а также дистрибьютер All Media. Основная доля и контроль сохранятся за текущими акционерами и основателями холдинга.

Напомним, видеосервис запустил более 30 оригинальных проектов, созданных собственной студией, в том числе «Содержанки», «Бывшие», «257 причин, чтобы жить», «Шторм», «Лучше, чем люди», «Вне игры», «Текст», «Отель «Белград», а также премьеры этой осени — сериалы «Хороший человек», «Шерлок в России» и другие.

«START — самый быстрорастущий игрок рынка OTT-видеосервисов в России, лидер производства премиального контента для диджитал-среды. «МегаФон» как акционер будет поддерживать дальнейшее укрепление лидерских позиций START на рынке — в ближайшие три года мы готовы инвестировать в развитие компании до 5 млрд рублей, — отметил генеральный директор «МегаФона» Геворк Вермишян. — «МегаФон ТВ» и START — два комплементарных актива с разными бизнес-моделями — маркетплейс и моноподписка с уникальным контентом, аудитории сервисов не пересекаются. Сделка не предполагает структурных изменений для START или эксклюзивных условий сотрудничества».

Аудитория видеосервиса START — более одного миллиона платящих пользователей, сервис доступен русскоговорящей аудитории по всему миру. Сейчас START занимает 6% рынка в платном сегменте, за первое полугодие 2020 года рост выручки START составил 362,9% в сравнении с аналогичным периодом 2019 года.

«Это первая сделка по привлечению внешнего инвестора в START. За три года холдинг доказал состоятельность своей бизнес-модели, став самым быстрорастущим игроком на рынке, и нам было важно на этом этапе привлечь именно стратегического инвестора. Появление стратегического партнера в лице компании «МегаФон» — важное событие, открывающее новые возможности для эффективного роста бизнеса. Платформа уже вышла на операционную прибыль и самоокупаемость, поэтому инвестиции «МегаФона» будут направлены прежде всего на увеличение объемов производства оригинального контента и развитие новых смежных направлений бизнеса», — говорит генеральный директор видеосервиса START Юлия Миндубаева.
Власти Прикамья могут ввести налог на туристов
Деньги сегодня, в 16:48
Фото: Яндекс.Новости
Это предложение обсудили на заседании правительства Пермского края.

Туристический сбор предлагает ввести губернатор Пермского края Дмитрий Махонин. Он считает, что эти деньги, в частности, можно направить на очистку от мусора берегов рек, на которых любят отдыхать туристы.

Также на заседании правительства Юрий Хохлов, председатель Всероссийского общества охраны природы, предложил создать совет по экологии при губернаторе. Махонин поддержал эту идею и попросил администрацию заняться разработкой этой задачи. «Вопросами экологии буду заниматься лично», — сказал глава Пермского края.

Ранее «В курсе.ру» писал, что жители и гости Пермского края получили возможность отдыхать в палатках с комфортом уровня четырехзвездочного отеля. Новый вид туризма называется глэмпинг (сокращение от «гламурный кемпинг»).
+ Читать еще
Яндекс.Метрика