В Перми 9-летний мальчик медленно угасает от неизвестной болезни, а врачи бессильно разводят руками

19 апреля 2019, 13:21
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"
Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы. 

До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.

— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.

Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.

Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить,  именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.

IMG_1553.JPG
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"

В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.

По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.

— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.

Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.

На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.

Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
54 новых случая коронавируса выявлено в Пермском крае
сегодня, в 13:20

За прошедшие сутки в регионе зарегистрированы 54 новых инфицированных COVID-19, один пациент скончался.

Дневной прирост заболевших жителей Прикамья составил 1,4%, тогда как общее число заразившихся с начала эпидемии составило 3911 человек, согласно обновлённым данным телеграм-канала КОМПРОС.

830 пациентов находятся в пермских больницах, 25 – амбулаторно под ежедневным наблюдением медперсонала.

4 июля в Пермском крае был обновлён рекорд по числу выздоровевших за сутки – 206 человек. Общее количество выздоровевших – 2926.
Рекордное число выздоровевших от коронавируса в Прикамье
сегодня, в 12:44
Максим Кимерлинг для Properm.ru

Пермские врачи подняли на ноги рекордные 206 жителей региона только за прошедшие сутки. 

По состоянию на утро 4 июля в местных больницах остаются под наблюдением 2622 пациента с диагнозом COVID-19, а 2926 жителей Пермского края победили коронавирус. Всего в регионе зарегистрировано 3857 заболевших коронавирусом с начала эпидемии, сообщает официальный сайт губернатора и Правительства Пермского края.
Закрытие Горнозаводской ветки признано законным
Жизнь сегодня, в 11:58

Приказ Минтранса России №427 о приостановке движения между станциями Пермь-1 и Пермь-2 оставлен в силе по решению Свердловского районного суда Перми.

Иск общественного деятеля Дениса Галицкого о незаконности приказа федерального министерства отклонён из-за нарушения процедуры и порядка закрытия участка, который обозначен как функционирующий в действующей схеме территориального планирования, сообщает АиФ-Прикамье. В этой связи Денис Галицкий намерен обжаловать решение районного суда в вышестоящей инстанции в течение месяца.

Приказ о закрытии Горнозаводской железнодорожной ветки был подписан 24 декабря 2019 года министром транспорта РФ Евгением Дитрихом. Сообщение между станциями Пермь 1 – Пермь 2 приостановлено с 27 января этого года. Первые новости о намерении закрыть перегон появлялись в пермских СМИ ещё в 2017 году.
+ Читать еще
Яндекс.Метрика