В Перми 9-летний мальчик медленно угасает от неизвестной болезни, а врачи бессильно разводят руками

19 апреля 2019, 13:21
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"
Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы. 

До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.

— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.

Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.

Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить,  именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.

IMG_1553.JPG
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"

В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.

По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.

— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.

Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.

На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.

Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
Пропавший мальчик выбрался из леса сам
ЧП и криминал 6 июня 2020, 21:30
vk.com/region59pk
Мальчик, пропавший в Гайнском районе Пермского края, сумел самостоятельно выбраться из леса. Как сообщили корреспонденту "АиФ-Пермь" волонтеры поискового отряда "Регион59", участвовавшие в поисках ребенка, он жив и чувствует себя нормально. Правда, медики нашли на нем много клещей.

10-летний мальчик, живущий в поселке Лель, пропал вечером 3 июня. Он гулял у реки с друзьями, а потом уехал от них на белом велосипеде, и на протяжении почти трех суток его никто не видел. 

Родители пытались найти ребенка самостоятельно, но затем обратились в полицию. Мальчика искали полицейские с собаками, пожарные, волонтеры, местные лесники.



Минздрав зарегистрировал лекарство для больных COVID-19
6 июня 2020, 18:40

Российский Минздрав зарегистрировал еще один препарат для лечение осложнений от COVID-19, сообщает «Интерфакс» со ссылкой на пресс-службу министерства. Препарат Левилимаб (торговое наименование "Илсира") зарегистрировали по ускоренной процедуре.

Лекарство планируется давать пациентам, у которых на фоне коронавирусной инфекции развивается так называемый цитокиновый шторм. Это воспаление, которое приводит к повреждению тканей и органов, в частности, легких.

Производством препарата «Илсира» занимается российская фармацевтическая компания «Биокад».

Неделей ранее Минздрав выдал первое регистрационное удостоверение на лекарство для борьбы с COVID-19 — отечественный препарат «Авифавир».

Генетические данные россиян соберут в единую базу
6 июня 2020, 15:11

Владимир Путин поручил создать в России Национальную базу генетической информации. Соответствующий пункт содержится в списке поручений президента, опубликованном на сайте Кремля.

Созданием базы должны заняться российское правительство и исследовательский центр «Курчатовский институт». Предполагается, что совместно они создадут систему хранения и обработки генетических данных и будут обеспечивать ее работу.

Деньги на создание базы будут выделяться из федерального бюджета начиная с 2021 года.

Кроме того, Путин поручил разработать курсы по генетике для учебных заведений и организовать повышение квалификации по этой теме для учителей.

+ Читать еще
Яндекс.Метрика