В Перми 9-летний мальчик медленно угасает от неизвестной болезни, а врачи бессильно разводят руками

19 апреля 2019, 13:21
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"
Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы. 

До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.

— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.

Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.

Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить,  именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.

IMG_1553.JPG
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"

В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.

По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.

— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.

Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.

На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.

Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
В Пермском крае нашли тело пропавшего артиста театра «Туки-Луки» Евгения Абашева
ЧП и криминал сегодня, в 16:35
Фото: Театр кукол «Туки-Луки», Пермь.

По одной из версий, 21-летний парень мог покончить с собой.

В Прикамье под Чусовым нашли мертвым 21-летнего артиста театра кукол Евгения Абашева, пишет 59.ru.

Евгений ушел из своего дома в поселке Чунжино около 15:00 22 сентября. Когда сын не вернулся к ночи домой, его родители подали заявление на розыск. К поиску подключились полицейские, следователи и поисковики отряда «Регион59». Через трое суток поисков волонтеры наткнулись на висящего на дереве парня на территории местного стрельбища. По одной из версий, Евгений мог покончить с собой.

«Перед тем, как уйти, Евгений разговаривал с кем-то по телефону. Потом родители обнаружили, что из дома пропал канат. Телефон парень не отключал, но на звонки не отвечал», - рассказали волонтеры. Установлено, что в последние дни жизни Евгений связывался с другом из Перми. Друг попытался отвлечь Евгения от грустных раздумий, а позже сообщил в полицию о местонахождении пропавшего парня.

К сожалению, когда полицейские приехали на место, Евгений Абашев был мертв. В настоящее время обстоятельства и причины смерти устанавливаются

Евгению Абашеву был 21 год. Он учился в Пермском краевом колледже искусств и культуры и работал в театре кукол «Туки-Луки».

Ранее «В курсе.ру» писал, что пропавшего в Кунгуре молодого парня нашли повешенным в лесу.

В Перми осудят мошенницу, незаконно получавшую «путинские» выплаты на детей
ЧП и криминал сегодня, в 15:56
Мошенница обманула Пенсионный фонд на 40 тысяч рублей.

Обманным путем пермячка в Пенсионном фонде получила 40 тысяч рублей.

Этим летом, в июне и июле, россиянам выплачивались единовременные «короновирусные» пособия в размере 10 тысяч рублей на детей в возрасте до 16 лет. Этим воспользовалась предприимчивая жительница Перми, пишет progorod.ru.

У женщины двое детей, однако в 2019 году ее лишили родительских прав, денег не хватало. Находчивая пермячка опередила официального опекуна своих детей и обратилась в Пенсионный фонд с заявлением на выплаты. В ПФР мошенница без проблем получила 40 тысяч рублей.

Опекун, узнав о ее махинациях, обратился в прокуратуру. Против женщины возбуждено уголовное дело по статье «Мошенничество при получении выплат».

В Пермском крае обнаружили незаконные карьеры
ЧП и криминал сегодня, в 15:21
Карьер по добыче известняка.

В одном нелегалы добывали песчаник, в другом – известняк.

Региональным управлением Россельхознадзора были выявлены два легальных карьера в Верещагинском и Карагайском районах Прикамья, 25 сентября сообщили в пресс-службе ведомства.

Как пояснили сотрудники надзорной службы, в августе в Пермском крае проводилась плановая проверка земельных сельхозучастков. В результате в Карагайском районе нашли незаконный пятиметровый карьер по добыче известняка, а в Верещагинском районе - карьер по добыче песчаника.

Добытчики полезных ископаемых пока неизвестны. Земли в обоих районах находятся в муниципальной собственности.

Исследования состава почвы показали изменение ее химического состава. «Выявлено существенное снижение плодородия почвы из-за разработки карьеров», - отметили в надзорном ведомстве.

Материалы проверки были направлены в прокуратуры Верещагинского и Карагайского районов Пермского края.

+ Читать еще
Яндекс.Метрика