Чтобы понять, делать подростку трансплантацию мозга или не делать, требуется провести анализ. Однако его стоимость семье не потянуть.
В свои 17 лет пермяк Андрей Челядинов уже строит наполеоновские планы. Парень серьезно увлекся программированием и пишет собственные программы. Он уже изучил два языка программирования и хочет знать еще больше, чтобы в будущем отвезти маму отдохнуть на какой-нибудь красивый остров.
Однако планы Андрея могут рухнуть в любой момент. Подросток страдает редким заболеванием, которое врачи попросту не знают, как лечить.
Ранее парню собирали средства на генетический анализ, который помог бы поставить диагноз и назначить лечение. Андрея обследовали сразу в двух клиниках — пермской и столичной. В итоге обе больницы прислали совершенно разные результаты.
«Вопрос «и что делать дальше?» возникал сам по себе. Какому результату довериться? Сложнее найти ответ на такие вопросы, когда одна клиника рекомендует пересадку костного мозга, а другая — нет. Сейчас вопрос стоит ребром: делать трансплантацию костного мозга или не делать? От ответа на этот вопрос зависит жизнь Андрея», — рассказали в благотворительном фонде «Берегиня».
Теперь парню необходимо сделать более точный генетический анализ — полное секвенирование генома. Стоимость такой процедуры — 100 тысяч рублей. Поскольку у мамы Андрея таких средств нет, она просит помощи у неравнодушных пермяков.
Если вы желаете помочь Андрею осуществить свои планы в будущем, то можете перевести любую посильную сумму удобным для вас способом:
– через платежную систему на сайте фонда «Берегиня», нажав на кнопку «Пожертвовать сейчас»;
– отправив на короткий номер 3434 SMS c текстом: «Берегиня (пробел) сумма». Пример: «Берегиня 200». Поможет любая сумма, даже если это будет 1 рубль!
Также на сайте фонда «Берегиня» можно найти актуальную информацию: как помочь, каким детям нужна помощь и какие программы проекта можно поддержать.
Культура и шоубиз
сегодня, в 20:30
Художественную галерею «Пермский период» на Пермской улице открыл известный арт-дилер Вадим Зубков. Ему не терпелось заявить о своем новом проекте, в котором он собрал более 700 работ пермских художников. О том, что Зубков неожиданно открыл двери выставки, редакции «В курсе.ру» стало известно из социальных сетей и местных СМИ — галерист и не думал скрываться, фотографировался с посетителями, а при встрече в шутку называл себя «ковид-диссидентом».
«40 дней я боялся» , — говорит Вадим Зубков в беседе с корреспондентом «В курсе.ру», — «Сколько же можно?».
На выставке галериста представлены работы Коровина — «Татищев у Петра I» и «Молодой Дягилев», Репина — «Сумерки» и «Первый свет», а также скульптора Хромова.
Реакции городских властей на открытие галереи пока не поступало.
Деньги
сегодня, в 18:40
Совет кредиторов ПАО Специального машиностроения металлургии «Мотовилихинские заводы» намерен реализовать акции ЗАО «Агротехмашстройсервис», которому принадлежит казанская фабрика Nega, производящая туалетную бумагу, сообщает ProPerm.ru.
Находящиеся в процедуре конкурсного производства «Мотовилихинские заводы» получили контроль над бумажной фабрикой в 2009 году и планировали довести предприятие «до ума». Оценочная стоимость имущества «Агротехмашстройсервиса» составляет 240 млн рублей, машинному холдингу принадлежат 100% акций компании.
Половина мощностей казанской фабрики уходит на производство туалетной бумаги. В начале эпидемии коронавируса в компании отмечали ажиотажный спрос на свою продукцию и намеревались увеличить производство в два раза. Фабрика Nega способна производить 200-250 тонн туалетной бумаги ежемесячно.
ПАО «Мотовилихинские заводы» было признано банкротом в 2018 году, в отношении него открыто конкурсное производство. Задолженность холдинга на момент решения о банкротстве превышала 13,9 млрд рублей.
Власть и политика
сегодня, в 15:01
Пермь оказалась среди городов-лидеров по сбору подписей за присвоение им почетного звания. Об этом сообщил на совещании с региональными отделениями «Единой России» руководитель проекта «Историческая память», заместитель секретаря Генсовета партии Александр Хинштейн.
Более 117 тыс. человек оставили подписи за присвоение Перми звания «Город трудовой доблести». Сбор подписей был организован в крупных торговых центрах Перми, а также на специальном сайте.
Напомним, с инициативой о присвоении города почетного звания «Город трудовой доблести» выступил президент Владимир Путин. Согласно утвержденной процедуре решение о присвоении городу почетного звания будет принимать Российский организационный комитет «Победа», а указ о присвоении звания будет подписывать президент.
Пермские общественники и представители выступили с инициативой о присвоении звания столице Прикамья в конце февраля. До введения режима самоизоляции сбор подписей осуществлялся через сайт ЗаПермь.рф и на пикетах.
Основанием для присвоения высокого звания могут являться награды городских предприятий и их работников государственными наградами, вручение им переходящих Красных знамен Государственного Комитета Обороны, а также подтвержденные факты трудового героизма жителей в годы Великой Отечественной войны.
Как рассказал региональный координатор проекта «Историческая память» партии «Единая Россия», директор Пермского государственного архива социально-политической истории Сергей Неганов, в рамках общественной инициативы по присвоению городу Перми статуса «Город трудовой доблести» Пермским государственным архивом социально-политической истории была подготовлена подробная архивная справка на 20 листах, к которой приложены копии 33 документов.
— Справка содержит подробную информацию о работе в годы Великой Отечественной войны 14 промышленных и транспортных предприятий города Перми, о примерах трудового героизма рабочих и служащих пермских предприятий. В справке содержится и общая оценка трудового вклада города Молотов (так называлась Пермь в годы войны) в Великую Победу. При подготовке справки было использовано 50 дел из пяти архивных фондов, использованы также выпуски газеты «Звезда» за 1941–1945 годы — рассказал Неганов.
Положительное заключение о соответствии Перми условиям получения звания от РАН уже получено.
Депутат Государственной Думы от Пермского края Дмитрий Скриванов уверен, что жители краевой столицы сумеют доказать, что город достоин получения высокого звания, мобилизуются и сохранят Пермь в списке городов-лидеров, претендующих стать городами трудовой доблести.
— Я уже неоднократно говорил, что наш город достоин получить это высокое звание одним из первых в стране. Пермяки дали фронту множество боевой техники, десятки тысяч танковых и полевых артиллерийских орудий, моторов для боевой авиации, миллионы снарядов, единиц аппаратуры и воинского обмундирования и многое другое. Наши заводы и их руководители были удостоены орденов и других высоких наград, — говорит Дмитрий Скриванов.
На сегодняшнем совещании было озвучено предложение возобновить сбор подписей параллельно с общероссийским голосованием по поправкам к Конституции, чтобы как можно больше людей смогли отдать свои голоса в поддержку городов-претендентов. Александр Хинштейн заявил о готовности поддержать инициативу. Он подчеркнул, что сбор подписей может происходить не на избирательных участках для голосования, а рядом, в непосредственной близости к ним.
— Почему необходимо участвовать в проекте? Во-первых, мы отдаем дань уважения пермякам, которые трудились для фронта и для Победы. Во-вторых, это серьезный воспитательный момент и патриотический акцент для всего подрастающего поколения. В-третьих, почетное звание – это дополнительное внимание федеральных властей. Наш город в годы войны внёс большой вклад в Победу, но он и в мирное время поднимал обороноспособность страны. Поэтому достоин звания, за которое мы боремся, а также получения средств из федерального бюджета на развитие промышленных предприятий, у которых есть огромный потенциал, — уверен секретарь регионального отделения «Единой России» Вячеслав Григорьев.
Отметим, на получение звания в этом году претендуют 20 городов. Среди лидеров также Нижний Новгород — 741 тыс. подписей, Самара — 501 тыс. подписей, Челябинск — 239 тыс. подписей, Саратов — 125 тыс. подписей, а также Ижевск — более 100 тыс. подписей.