Студенты Пермской фармакадемии пять лет покупали себе зачеты по профильному предмету

Чтобы ребенок познакомился с бегемотом, отцу пришлось нести его на руках.

Пятилетний Игнат страдает редким заболеванием, врачи диагностировали у него спинально-мышечную атрофию, поэтому ребенок не ходит. Диагноз поставили еще в 2016 году, но лишь назначение на получение жизненно важных препаратов семья получила только в октябре 2019 года. Все дело в том, что курс лечения специальным препаратом «Спинразой» стоит 47 миллионов рублей в год, а значит, простым семьям он недоступен.

— В Перми проживают примерно 11 детей с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», но ни одна семья не получает «Спинразу». Более того, многие не могут добиться, чтобы их отправили в федеральный медицинский центр для получения врачебного заключения на бесплатное получение лекарственного препарата. Все это делается для того, чтобы люди не получали заключение врача и не требовали лекарство, — рассказала «Эху Перми» мама Игната Татьяна Торопова.

Несмотря на сложную болезнь, ребенок любит читать и с радостью изучает мир вокруг. Одной из мечт мальчика было увидеть в живую диких животных, побывать в цирке. Но развлечения семье не по карману, все деньги семьи уходят на лекарства, коляски и реабилитацию ребенка. Когда о мечте Игната узнали сотрудники портала «В курсе.ру», то решили помочь осуществить ее. Билеты ребенку подарили артисты «Королевского цирка» Гии Эрадзе, которые в феврале были с гастролями в Перми.



Игнату досталось место в третьем ряду цирка, до которого отец нес его на руках. Первые громкие звуки представления напугали мальчишку, но вскоре действие захватило его. Как оказалось после, ребенку особенно понравились бегемоты, обезьяны и верблюды.



Это один из немногих моментов, которые Игнат пережил вне стен комнаты. Родители стараются ограничить прогулки по улице, ведь ослабленный СМА иммунитет может стоить ребенку жизни.

— Если Игнат не будет получать жизненно необходимый препарат, то его состояние может резко ухудшиться. Регрессия уже началась. Раньше он ползал, теперь уже нет. Потом он не сможет самостоятельно откашливаться, у него появится сколиоз. Но жить в постоянном страхе сложно. СМА — это коварная болезнь, которая полностью разрушает мышцы. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, дышать, - рассказывает со слезами на глазах мама Игната Татьяна.

Добавим, что по официальным данным Минздрава, с февраля 2020 года начались доклинические исследования российского препарата для лечения спинально-мышечной атрофии. Но никто не может точно назвать дату запуска препарата в продажу.

А пока у Игната исполнилась маленькая мечта. У юного пермяка есть и другие планы на жизнь, но о них он скромно промолчал.

В пермском зоопарке пополнение — у пары лемуров появился малыш. Редакция «В курсе.ру» решила выяснить, как маленьким зверятам в зоопарке выбирают имена и отражается ли это на их характере.

Малышу-лемуру имя выберут жители города, среди уже присланных вариантов — имена мультяшных героев Джулиана и Зазу. Но подобная акция проводится нечасто. Специалисты в зоопарке предпочитают сами давать имена детенышам, причем это целый ритуал. У некоторых имя связано с местом, где животное обитает, а у кого-то складывается из имен мамы и папы.

— Когда из Чехии приехали две капибары, их сразу окрестили чешскими именами Петра и Зденка, а потом по аналогии продолжили — самец из Новосибирска стал Милошем, а их дочери —Агнешкой и Иванкой. Гималайские тары, прибывшие из Швеции, носят исключительно скандинавские имена: Сиверт, Бьерна, Яранвала, Хельга, Урсула и так далее, — делятся историей с «В курсе.ру» сотрудники зоопарка.



Есть среди животных и те, кому давали имена с уклоном на Россию: например, самца винторогого козла зовут Москвич, потому что он приехал из Московского зоопарка, а пятнистых оленей — Олеся, Млада и Лада.



Некоторые имена животных связаны с фольклором.

— Иногда выбираем по ассоциациям с фильмами и мультиками — так кабаны стали Пумбой и Нуфом, волк получил имя Серый, а лев стал Ричардом, — рассказывают в зоопарке.

Есть и безымянные животные — вроде кроликов, которых сложно отличить друг от друга, поэтому их разделяют по номеру чипа.



В зоопарке отметили: если уж пермяки берутся за подбор имен для питомцев, то обязательно получится интересный вариант. С пермскими именами ходят белоплечие орланы, овцы и снежный барс.

— Вот, допустим, овца Ночка — потому, что черная, баран Черныш — по тому же принципу. Луна — потому что дочка Ночки. Степной орел Степанида — думаю, понятно, почему. По личным качествам — беркут Ведьма, - рассказывают в зоопарке.



Напомним, пермяки нередко помогают питомцам зоопарка. Перед Новым годом каждый мог принести елки в качестве украшения или покормить хищников.

Недавние события в пермской гимназии № 9 вновь доказали, какими жестокими могут быть дети по отношению к одноклассникам. К сожалению, учителя не могут уследить за каждым в отдельности, поэтому забота о психологическом состоянии ребенка полностью ложится на родителей.

«В курсе.ру» пообщался с психологом Анной Тонконогой о признаках, которые могут вам рассказать о школьных проблемах вашего чада. Первым делом специалист отметил, что школьный буллинг — явление повсеместное и встречается во многих классах. Особенно от этого страдают подростки.

— Среди детей младшего школьного возраста встречается реже и скорее в муниципалитетах, чем в Перми. Но там такой буллинг, которым уже занимаются правоохранительные органы, — делится психолог.

К опасным признакам, на которые родителям стоит обратить внимание, Анна Тонконогая отнесла:

• замкнутость ребенка;
• снижение самооценки;
• уход в себя от близких;
• уход от реального общения в интернет;
• новые увлечения, которыми раньше ребенок не занимался.

Стоит отметить, что буллинг — не безысходная проблема. Если вовремя обратиться к психологу, то серьезных последствий удастся избежать. Главное — не становиться психологом самому: ведь, по мнению профессионалов, ни родитель, ни классный руководитель не смогут в одиночку справиться агрессивно настроенной группой детей.

Специалист разделила класс на несколько групп: те, кто не поддерживает буллинг, те, кто занимается травлей и собственно жертвы. Разговоры ведутся с каждой категорией в отдельности и в особенности с детьми, которые к проблеме настроены нейтрально.

Решить проблему травли в школе окончательно вполне реально, главное — не игнорировать первичные признаки и быть внимательным к своему ребенку.

— Когда вы замечаете, что связь с миром отсутствует, то сразу можно начать беспокоиться, что что-то не так. Эти признаки могут быть схожими с суицидальными наклонностями. Здесь важно смотреть на проблему в комплексе. А причины неестественного поведения ребенка должен выяснять специалист, — подытоживает Анна Тонконогая.

Напомним, отец одного из учеников пермского лицея № 9 заявил, что в школе неправомерно собирают деньги на учебники. Когда информация попала в СМИ, мужчина пожаловался, что на его ребенка стали оказывать давление его одноклассники. Мэрия Перми предложила мальчику уйти на индивидуальное обучение и отправила на лечение в санаторий. Эту историю также обсудили в эфире ток-шоу на федеральном телеканале.