Новогоднее чудо. Троим неизлечимо больным братикам из Прикамья подарят одинаковые кровати

Жизнь 14 декабря 2018, 16:15
Мальчишки любят устраивать кучу малу/ Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»
В этом году для ребят нашлись сразу две Снегурочки.

Троим неизлечимо больным братьям из Зюкайки в Верещагинском районе подарят одинаковые кровати, которые они просили у Деда Мороза. После публикации «В курсе.ру» для мальчишек нашлась Снегурочка. Ее компания производит кровати в виде машинок.

Максиму и Паше уже выслали каталог, чтобы они выбрали те, которые им нравятся. Об этом «В курсе.ру» сообщили в благотворительном фонде «Дедморозим». Однако оставалось найти «волшебника», который бы подарил старшему из братьев телефон и матрасы для кроватей.

К счастью, уже нашлась вторая Снегурочка. Татьяна из Москвы оплатит семилетнему Мише мобильный телефон, а также матрасы размером 160х70 сантиметров.

Напомним, все трое мальчика неизлечимо больны, у них выявили миодистрофию Дюшенна. Из-за поломки в гене мышцы ребенка начинают слабеть к пяти годам, к 10 он уже не может самостоятельно ходить, к 15-17 годам — дышать. В России мальчики с этой болезнью редко доживают до 20 лет. В Европе срок жизни людей с этим заболеванием удается продлить с помощью своевременной диагностики и правильного ухода.

Максим Х (Больше жизни) 2019.jpg
Письмо пятилетнего Максима предоставлено фондом «Дедморозим» 

У младшего из мальчиков — Паши пока только начинают проявляться симптомы, а семилетний Миша из-за проблем со здоровьем перестал ходить в школу и учится на дому. На Новый год мальчик попросил у Деда Мороза сенсорный телефон, чтобы связываться с учительницей по «Скайпу», искать ответы на вопросы и, конечно, играть, ведь компьютера в доме нет.

Многодетная семья живет в одной комнате и спит на одном диване. По словам матери, когда приходит время укладывать ребят спать, она просто ложится между младшим и остальными сыновьями. В своем письме Деду Морозу пятилетний Максим и трехлетний Паша ранее загадали на Новый год одинаковые кровати в виде машин.

Миша, Максим и Паша являются подопечными выездной паллиативной службы и проекта «Больше жизни». Для этих ребят нашлись «дарители, но многие мечты больных детишек остаются неисполненными. Помочь ребятам может каждый, для этого нужно лишь присоединиться к акции фонда. Чтобы стать Дедом Морозом, нужно выбрать письмо ребенка и оставить под ним комментарий. Координаторы акции свяжутся с благотворителем и проконтролируют, чтобы ребенок получил свой подарок. 15-16 декабря Деды Морозы и Снегурочки соберут все желания на встрече с дарителями в Пермском театре кукол и поедут к ребятам, чтобы успеть до Нового года осуществить все мечты.

Подробная инструкция о том, как стать Дедом Морозом для ребят, есть на сайте затеи. Также вы можете распространить информацию о новогодней акции и тем самым усилить волшебство.
Девушка со СМА из Перми стала героиней журнала ELLE Girl
Жизнь сегодня, в 21:05
Лиза Беляева учится в школе и мечтает, чтобы город стал доступнее для людей с ограниченными возможностями. 

Героиней новогоднего выпуска журнала ELLE Girl стала 17-летняя Лиза Беляева из Перми. Девушке 17 лет, она учится в 11-м классе школы и занимается подготовкой к единому государственному экзамену. Лиза играет на укулеле, а в свободное время увлекается журналистикой. 

Но Лиза не простой подросток, с детства она живет со страшным диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Из-за этой болезни у человека перестают нормально работать мышцы, вот и Лизе приходится передвигаться по Перми в инвалидной коляске. 

Лиза вспоминает, что еще в детстве над ней смеялись другие дети за то, что она ездила в коляске. Но со всеми проблемами ей помогли справиться родители, которые окружили ребенка заботой и любовью. 

В интервью ELLE Girl она рассказала, что мечтает о том, чтобы город стал доступнее для людей с ограниченными возможностями. По словам Лизы Беляевой, в ее доме много порожков, маленький лифт и девушка просто не может в одиночку выйти на улицу. 

Передвижение по городу тоже становится настоящим испытанием — во многих местах не предусмотрены съезды и пандусы для людей с инвалидными колясками. 

Но больше всего Лизу поражает отношение пермяков к ее проблеме.

«Сейчас всё больше сталкиваюсь с тем, что во многих организациях люди просто не обращают внимания на мои вопросы по поводу доступной среды. Мастера маникюра игнорируют сообщения, некоторые и вовсе блокируют. Я часто подстригаюсь на дому, потому что добраться до парикмахерской, особенно зимой, просто нереально. Возникает вопрос: чем я хуже?», — говорит Лиза. 

Юная пермячка возмущается, почему люди на колясках не могут нормально получать те же услуги, что и другие. В интервью Лиза Беляева говорит, что если бы имела полномочия, то добилась бы создания комфортной среды для людей с ограниченными возможностями. 

Ранее «В курсе.ру» писал про мальчика Игната из Перми, у которого также диагностировали СМА. Ребенок впервые увидел цирк, а его матери через суд пришлось добиваться от краевого минздрава получения дорогостоящих лекарств.
В Прикамье лесничий и его сообщник незаконно вырубили свыше 900 деревьев
ЧП и криминал сегодня, в 19:56
Фото: якутск.рф

Они получили условные сроки и частично возместили ущерб.

Двух жителей села Сива признали виновными в незаконной вырубке леса. Об этом сообщает пресс-служба СУ СКР Прикамья.

Выяснилось, что за период с ноября 2017 года по февраль 2018 года преступники вырубили свыше 900 деревьев. Величина ущерба лесному хозяйству оценена на сумму превышающую 680 тысяч рублей.

Один из осужденных работал лесничим и, пользуясь своим служебным положением, рубил деревья в предусмотренных законом местах, однако по подложным документам подменял состав древесины.

Преступники получили по три года лишения свободы условно, а бывший лесничий дополнительно лишился права работать в сфере лесопользования. Оба «черных лесоруба» частично возместили нанесенный ущерб.

Ранее «В курсе.ру» писал про то, как шесть пермяков незаконно вырубили лес на сумму более 62 миллионов рублей.

Пермячка отсудила 343 тысячи рублей за затопленную квартиру
Деньги сегодня, в 19:26
Фото: woman.ru

Деньги выплатит управляющая компания, не чинившая крышу дома.

Жительница Губахи взыскала со своей управляющей компании более 300 тысяч рублей. Об этом сообщает пресс-служба Пермского краевого суда.

В марте квартиру женщины затопило талой водой, и пермячка подала на управляющую компанию в суд, указав, что крыша протекала по вине организации. В иске она отметила, что ремонт жилья обошелся в 215 тысяч рублей.

Губахинский городской суд встал на сторону истца и признал, что затопление случилось из-за плохого ремонта кровли. В итоге по решению суда пермячке должны были выплатить 343 тысячи рублей, включая компенсацию за моральный вред и судебные расходы.

Управляющая компания попыталась оспорить это решение, но Пермский краевой суд отклонил доводы жалобы.

Ранее «В курсе.ру» писал про то, как один из домов в Перми затопило из-за протекающей несколько лет крыши.

+ Читать еще
Яндекс.Метрика