В Перми 9-летний мальчик медленно угасает от неизвестной болезни, а врачи бессильно разводят руками

19 апреля 2019, 13:21
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"
Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы. 

До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.

— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.

Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.

Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить,  именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.

IMG_1553.JPG
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"

В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.

По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.

— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.

Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.

На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.

Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
Ольга Бузова возьмет в мужья Тимура Батрутдинова
Культура и шоубиз сегодня, в 19:12
Фото: Instagram Ольги Бузовой

Популярная ведущая огласила свои планы на сцене одного из музыкальных фестивалей в Санкт-Петербурге. Обе знаменитости не скрывают, что давно близки друг с другом.

21 июля Ольга Бузова на своем выступлении на VK.fest (16+), сообщила своим поклонникам, что осенью будет участвовать в реалити-шоу вместе со своим другом Тимуром Батрутдиновым, где оба будут искать себе вторую половину. В случае ненайденной любви Ольга сказала, что они с Тимуром поженятся, сообщает newkuban.ru.

В 2016 году Ольга Бузова развелась с футболистом Дмитрием Тарасовым. С тех пор, по признанию певицы, она так и не смогла никого полюбить.



Разбогатели? Жители Прикамья получили зарплату на 2 тысячи больше и побежали в рестораны
Деньги сегодня, в 19:00
Открытые источники

Доход кафе и ресторанов Пермского края увеличился на 2,5% за первое полугодие 2019 года. 

Пермьстат опубликовал данные, согласно которым только за первое полугодие текущего года жители Пермского края принесли сфере питания 12,19 миллиарда рублей. Число превышает аналогичный показатель за предыдущий год почти на 305 миллионов рублей.

Опираясь на вышеназванную службу госстатистики, можно заметить, что пермяки в целом стали более расточительными. Вырос и показатель розничной торговли в различных сферах, в том числе и в сфере продовольственных товаров, что в целом говорит об увеличившихся расходах. Так, продукты питания за полгода обошлись прикамцам в 128,8 миллиарда, что на 1,4% выше, чем в 2018 году.

Статистика становится более любопытной, если учитывать еще один показатель — количество безработных. По данным Пермьстата, это число выросло аж на 20% и установилось на отметке в 18,7 тысяч человек (по данным на июнь). Одновременно с этим средняя заработная плата в первый месяц лета выросла до 38 тысяч 887 рублей, в мае данный показатель остановился на 36 тысячах 488 рублях.

В Прикамье 15-летний подросток не смог выпутаться из водорослей и умер
ЧП и криминал сегодня, в 18:06
Фото: Открытые источники

Трагедия произошла 20 июля в деревне Огрызково Фроловского сельского поселения.

Молодой человек с приятелем отдыхали недалеко от пруда в минувшие выходные. Как утверждают местные жители, подростки занимались на турниках, после чего пошли купаться. Пруд, однако, считается местом, не предназначенным для купания, поскольку его дно густо покрыто водорослями, в которых легко запутаться.

Очевидцы утверждают, что юноши вошли в воду вместе, но выплыл только друг погибшего парня. Он пытался помочь, но едва не начал тонуть сам.

В пресс-службе ГУ МЧС по Пермскому краю сообщили, что прибывшим на место трагедии спасателям удалось извлечь тело мальчика из воды в тот же день. На данный момент точные причины смерти не установлены, ожидается медицинское заключение, по факту гибели проводится проверка.

Только за минувшие выходные, по данным ГУ МЧС России по Пермскому краю, было зарегистрировано три происшествия на воде. Призываем вас быть внимательными и осторожными и купаться только в безопасных местах, специально оборудованных для этих целей.

+ Читать еще
Яндекс.Метрика