В Перми 9-летний мальчик медленно угасает от неизвестной болезни, а врачи бессильно разводят руками

19 апреля 2019, 13:21
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"
Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы. 

До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.

— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.

Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.

Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить,  именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.

IMG_1553.JPG
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"

В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.

По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.

— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.

Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.

На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.

Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
«Опухшие и с разорванными ушами». В Прикамье живодер избил щенков и напал с топором на волонтеров
ЧП и криминал сегодня, в 11:51
Фото: из открытых источников

Мужчина согласился принять к себе двух собак, но через четыре дня к нему с проверкой нагрянули волонтеры — хозяин оказался живодером, который поиздевался над щенками и теперь угрожает жизни их спасителей.

В деревне Гари Пермского края живодер напал на зоозащитников с топором. 14 мая местный житель согласился приютить к себе двух щеночков — волонтеры лично приехали из Перми, чтобы передать питомцев в надежде на добрые руки. Но уже через четыре дня им пришлось возвращаться обратно. Оказалось, что новый хозяин — живодер, который мучает собачек, и, если бы зоозащитники не успели вовремя, неизвестно, что было бы с пушистыми малышами.

— Щенки были в ужасном состоянии — избитые, опухшие морды, разорванные уши и при прикосновении к туловищу щенки визжали. Когда волонтеры начали забирать измученных щенков, мужчина стал угрожать жизни волонтеров, замахиваясь топором на женщин, — сообщает неравнодушная пермячка Юлия М. в соцсети «ВКонтакте».

Волонтерам удалось сбежать от садиста, но щенков сейчас приходится лечить. Пока они находятся на передержке у добрых хозяев и под чутким руководством ветеринаров, но на этом ужасы не закончились.

Волонтерам постоянном поступают звонки от живодера — мужчина угрожает их жизни. Поэтому им пришлось обратиться в полицию и подать заявление о нападении и угрозе жизни.

Пермяков ожидает аномально холодная неделя и заморозки
Жизнь сегодня, в 11:14
Фото: открытые источники

Прогноз погоды на ближайшие дни совсем не радует. Синоптики сообщают, что температура постепенно повышаться, однако в конце недели могут начаться заморозки.

По данным ГИС-центра ПГНИУ, предстоящая неделя в регионе ожидается холодной. Средняя температура будет на 5° ниже нормы, это обусловлено преобладанием северных и северо-западных ветров.

В ночь на понедельник, 20 мая температура составила до 0…-2° на большей части края. Днем же столбик термометра начнет постепенно подниматься и достигнет отметки +7…+12°. Также вероятны кратковременные осадки в виде дождя и снежной крупы ожидаются на большей части Прикамья.

Во вторник, 21 мая слегка потеплеет до +9…+14°. Осадки ожидаются лишь по востоку края.

В среду, 22 мая прогнозируется потепление до отметки в +15°. Однако потепление окажется слабым и кратковременным.

Уже в четверг, 23 мая южные районы края могут попасть в теплый сектор циклона, где потеплеет до +18…+20°. В Перми максимальная температура будет зависеть от облачности, но также может достичь +18°. В свою очередь, на севере края значительно похолодает до 0°, возможны снегопады.

В пятницу, 24 мая на юг края может прийти сильное похолодание, в связи с чем температура днем составит всего +4…+9°. Также ночью возможны заморозки почти по всей территории региона. Эта ночь может стать самой холодной с 1 мая.

Экс-владельца «Экопромбанка» приговорили к шести годам колонии и арестовали в зале суда
ЧП и криминал сегодня, в 11:09
Фото: "В курсе.ру"

Тем не менее, осужденный считает приговор несправедливым.

20 мая в Ленинском районном суде вынесли приговор депутату Владимиру Нелюбину. Экс-владельцу «Экопромбанка» предъявили обвинения в хищении 200 миллионов рублей. Уголовное дело расследовалось следственной частью ГСУ регионального МВД. На оглашение финальной части приговора бывший народный избранник все-таки явился.

Где деньги?

Установлено, что в 2012 году экс-депутат краевого Заксобрания, занимая должность председателя наблюдательного совета ОАО АКБ «Экопромбанк», обладая правом решающего голоса при принятии решений и используя доверие со стороны сотрудников, похитил более 215 миллионов рублей, принадлежащих банку. Вступив в сговор с Игорем Куйдой, который сейчас находится в розыске и в отношении, которого уголовное дело выделено в отдельное производство, под видом обычной хозяйственной деятельности банка заключили фиктивный договор займа на эту сумму в банке, затем, оформив кредит, совершили ряд кассовых операций, обналичив деньги и внеся их на подконтрольный им счет.

Кроме того, в 2014 году Владимир Нелюбин похитил 7 миллионов рублей у одного из пермских предпринимателей, который имел открытый расчетный счет в «Экопромбанке». Он заключил с бизнесменом договор на приобретение недвижимости, но в действительности не собирался передавать ее в собственность бизнесмена.

Предприниматель перевел деньги на расчетный счет организации, подконтрольной Нелюбину. Когда деньги оказались на счете фирмы, бывший депутат продал обещанную недвижимость другой организации, также подконтрольной ему.

Изначально Владимир Нелюбин проходил по делу как свидетель. Однако в феврале прошлого года его задержали в качестве подозреваемого.

Токсичный банк

«Экопромбанк» лишился лицензии в августе 2014 года. Центробанк заподозрил кредитную организацию в высокорисковых операциях по замене ликвидных активов. В сентябре 2014 года арбитражный суд признал «Экопромбанк» банкротом. В декабре 2017 года АСВ направило в полицию заявление по фактам хищения имущества «Экопромбанка».

В счет возмещения причиненного ущерба банку и предпринимателю на имущество обвиняемых наложен арест. Дело в отношении Игоря Куйды приостановлено в связи с объявлением его в федеральный розыск.

«Несправедливо!»

20 мая Ленинский районный суд приговорил Владимира Нелюбина к шести годам и трем месяцам колонии общего режима, а также выплатить «Экопромбанку» 200 миллионов рублей.

Приговор привели в исполнение, и Владимира Нелюбина взяли под стражу в зале суда. При журналистах и свидетелях экс-депутата арестовали. В свою очередь, супруга бывшего директора «Экопромбанка» не смогла сдержать слез.

— Все равно считаю несправедливым приговор, — взял последнее слово Владимир Нелюбин.

+ Читать еще
Яндекс.Метрика