В Перми 9-летний мальчик медленно угасает от неизвестной болезни, а врачи бессильно разводят руками

19 апреля 2019, 13:21
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"
Первые симптомы начали появляться четыре года назад. С тех пор мальчик почти не рос, но его голова раздулось до невероятных размеров. Родители по нескольку раз обошли всех возможных врачей, но все тщетно. А теперь еще и у младшей сестренки Вани начали появляться похожие симптомы. 

До пяти лет Ваня из Перми ходил, но в какой-то момент начал ни с того ни с его падать. Затем ребенок стал ходить, только опираясь на стену, а потом и вовсе стал передвигаться на четвереньках. Сейчас мальчик не может даже этого, ему с большим трудом удается даже сесть на кровать.

— Когда он только родился, мы попали с ним патологию. Врачи еще тогда мне сказали: «Ребенок будет инвалидом», но мы не сдавались. Ваня отличался от своих сверстников тем, что у него была большая голова и он не разговаривал. К двум годам он полноценно пошел и все было нормально, пока не начались эти симптомы. Сначала Ваня пошатывался и внезапно падал, дошло до того, что теперь он просто лежит на кровати. Он так и не научился говорить. Сейчас у него голова в объеме 63 сантиметра, из-за чего у него сильно разрослись кости черепа, — вспоминает мама маленького пермяка Илона.

Как рассказала «В курсе.ру» пермячка, когда все началось, она с мужем забила тревогу и побежала к врачам. Они обошли множество больниц и побывали у разных специалистов и сдавали десятки анализов, но после результатов анализов, все врачи разводили руками. Стало понятно только одно – у Вани редкое генетическое заболевание, но какое – неизвестно. Минимум раз в полгода Илона с сыном посещают генетиков, но заканчивается все одним и тем же.

Ситуация осложнилась тем, что от похожих симптомов страдает и младшая сестра Вани. Тася к своим четырем годам так и не научилась говорить,  именно ее состояние помогло врачам прийти к выводу, что у детей генетическое заболевание. Больше всего Илона переживает, что такая же судьба как у Вани ждет и ее младшую дочь.

IMG_1553.JPG
Фото предоставлено фондом "Дедморозим" для "В курсе.ру"

В благотворительном фонде «Дедморозим» сообщили, что семье помогает няня из Службы заботы фонда, а за здоровьем Вани следят специалисты Службы качества жизни. Сейчас маленький пермяк почти все время лежит дома, поскольку родителям тяжело гулять с двумя детьми, особенно, когда один – инвалид.

По словам мамы, Ваня почти ни на что не реагирует. Перемещается он только на инвалидной коляске, да и то только с помощью родителей или няни.

— У Вани есть один особенный жест, всегда, когда с ним здороваешься, он протягивает руку или даже обе. Я не знаю, узнает ли он нас, как своих родителей, но на душе становится теплее. Также он очень любит ласку, когда его садишь на колени и гладишь по голове, — говорит Илона. — В прошлом году Ваня перенес пневмонию, которая его очень скосила. С мая 2018 года он стал питаться через зонд, потому что стал закашливаться.

Каждый день у Вани случаются приступы эпилепсии, что мешает ему есть. В будущем ему предстоит сдать еще один дорогой, но более точный генетический анализ. Возможно, он сможет определить, что же за неизвестное заболевание ломает ребенка.

На данный момент облегчить жизнь Ване и его родителям поможет целый набор чудес. Ребенку необходима гастростома и расходные материалы к ней, аспиратор, облучатель, пульсоксиметр, аспирационные зонды, зонды для питания, шприцы, фильтры к аспиратору и устройство для купания. Общая стоимость всего оборудования составляет 113 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить все материалы родители Вани не могут.

Если вы желаете помочь ребенку с неизлечимым заболеванием, то можете перевести любую посильную сумму на страничке Вани на сайте фонда «Дедморозим». На момент публикации материала для Ванечки удалось собрать уже 30, 5 тысячи рублей.
Пропавшая в Перми школьница боялась идти домой из-за плохих оценок
ЧП и криминал сегодня, в 16:12

Волонтер искавший сегодня ночью 11 пермячку рассказал о возможных причинах пропажи девочки после выпускного.

Антон Бояршинов, региональный представитель поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» в Пермском крае, участвовал в сегодняшних поисках пропавшей девочки.

Он отметил, что поиск детей крайне сложное дело и причины всегда разные, однако в этом случае школьница просто боялась показаться дома с плохими оценками, поэтому и пошла гулять по родному микрорайону.

— Сегодня ночью мы перекрывали совместно с другими поисково-спасательными отрядами место пропажи девочки, где она жила, дорогу из школы домой. Максимально плотно перекрывали Железнодорожный микрорайон, в том числе лесной массив. Мы знали, что она не могла сесть на автобус и уехать в город. Поэтому ее там не искали. Была версия, что девочка просто боится вернуться домой. К сожалению, такая ситуация происходит достаточно часто во всей России. Хотелось бы обратиться к родителям, чтобы они не создавали такую ситуацию дома. За маленькую оплошность - получил двойку и сидит где-нибудь 5-6 часов, не может пойти домой. Боится, что его отругают и накажут. Таких ситуаций быть не должно, — поделился с корреспондентом портала «В курсе.ру» поисковик.

Мужчина рассказал, что найти ребенка можно, если ты сам начнешь думать, как ребенок. Поэтому родителям стоит иногда вставать на место родителей и вспоминать свое детство почаще.

Фото: открытые источники

Сотрудники Snapchat следили за пользователями через приложение
сегодня, в 14:46

Пользователи бьют тревогу, а разработчики приложения ищет отговорки

В сеть попала информация о шпионаже через приложение, число пользователей которого превышает 100 миллионов

Шокирующая информация об одном из самых популярных приложений для смартфонов Snapchat расходится по всему интернету. Разработчиков обвиняют в шпионаже.

По их данным Vice, едва ли не самое популярное приложение для обмена фото, принадлежащее компании Snap Inc., шпионит за своими пользователями.

В Vice утверждают, что такую информацию им предоставили сами сотрудники компании, один из которых действующий, трое других ранее работали в Snap.

Благодаря внутреннему программному инструменту SnapLion, данные геолокации, электронной почты, а также номера телефонов и даже адреса пользователей могли быть использованы SnapInc. в личных целях. По словам одного из бывших работников компании, однажды на этом был пойман сотрудник Snap. Детали пока не выяснены.

Компания утверждает, что SnapLion был внедрен для безопасности пользователей - в качестве анти-спам системы, а также,

в случае возникновения необходимости, собранные данные могли быть переданы сотрудникам правоохранительных органов.

Информация о возможном нарушении конфиденциальности собираемых приложением данных сильно встревожила пользователей. По данным BBC на февраль 2019 их число составило более 180 миллионов по всему миру.

Фото: открытые источники

После ДТП с участием Яндекс Такси в центре Перми загорелся Renault
ЧП и криминал сегодня, в 12:51

Пожар начался около пяти утра на пересечении улиц Хохрякова и Ленина.

Ранним утром 25 мая пермяки увидели пожар на одной из центральных улиц Перми. Горел автомобиль марки Renault, а рядом помятая сзади машина Яндекс Такси. На место оперативно выехали пожарные, скорая и полиция, но по сообщению ГУ МВД, кроме машины, котрая уже не подлежит восстановлению, пострадавших нет.

— Инцидент произошел сегодня около 05.00 час.  Водитель автомобиля «Рено-Сандеро», по предварительной информации, не выдержал безопасную дистанцию, совершил столкновение с а/м Лада 219010  у дома 102 по ул. Ленина. В результате столкновения произошло возгорание «Рено». Пострадавших нет, машины получили механические повреждения. Водитель «Рено» с места происшествия скрылся, ведется его розыск. — сообщили ИА «Местное время» в краевом МВД.

По факту случившегося возбуждено административное расследование.

Фото: ЧП ДТП Пермь

+ Читать еще
Яндекс.Метрика