Чтобы помочь малышу, хотя бы на время забыть о своем недуге, нужна крупная сумма денег, но семье ее не потянуть. В связи с этим родители мальчика просят помощи у пермяков.
— Только на восьмом месяце после рождения Виталика я стала замечать, что у него ножки не поворачиваются. В год и два врачи сказали, что у сына спинальная мышечная атрофия и он никогда не будет ходить. Мне было так больно внутри, — вспоминает пермячка Ксения.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»
Когда супруг девушки узнал о страшном диагнозе младшего ребенка, то обещал ей, что они справятся. Однако вскоре ушел из семьи к другой женщине, а на плечи Ксении легло воспитание двух дочек и сына, который серьезно болен.
— Я все равно успокаиваю себя, что мы справимся! Старшая Вика помогает мне во всем, хоть ей и 12. Дочки очень любят Виталика. Они знают, что брат такой, но не обижают его. Только пятилетняя дочь постоянно спрашивает: «Когда Виталик пойдет, когда Виталик пойдет?», — со слезами на глазах говорит Ксения. — Когда девчонки бегают вокруг, видно, что сын тоже хочет, но говорит мне: «Мамочка, а я не могу».
Старшая сестра Виталика спрашивает, когда братик сможет ходить / Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»
Малыш очень позитивный и разговорчивый, но его мышцы буквально как кисель – не дают ему двигаться. Даже просто встать на ноги для Виталика целое испытание, как и для его мамы. Каждый день Ксения закрепляет на его маленьких ножках и ручках туторы – особенные конструкции, которые жестко фиксируют мышцы. В них он может принять вертикальное положение и стоять несколько минут, что бывает крайне сложно, и ребенок устает.
— У Виталика спинальная мышечная атрофия второго типа. Это редкое заболевание может быть как наследственным, так и спонтанным. Родители мальчика и его сестры абсолютно здоровы. Из-за этого недуга страдают все мышцы, даже дыхательные. Ребенок не может кашлять, мокрота застаивается в легких, что может привести, например, к пневмонии. Дышать глубоко у него тоже не получается, а по ночам бывает и вовсе он задерживает дыхание и следить за этим очень сложно без специальных приборов, — пояснила «В курсе.ру» координатор Службы проката «Дедморозим», медсестра Дарья Тарасова.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»
Без оборудования двухлетний малыш «зачастил» в больницы. В октябре ребенка снова увезли на «скорой», потому что он не мог нормально дышать. Выписать маленького силача врачи согласились, только если дома появится собственный откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких и аспиратор. Кроме того, к медтехнике нужны запчасти: маски, зонды, фильтры. Еще нужен пульсоксиметр — прибор, который помогает держать руку на пульсе и в домашних условиях измерять уровень кислорода в крови. Однако у мамы Виталика таких средств нет.
— Наличие в семье откашливателя стало условием, с которым Виталика и его маму были готовы выписать из больницы. Прибор нужен был срочно, было понятно, что без него мальчик снова попадёт в больницу почти сразу после выписки. На помощь пришли участники акции «Цветы жизни», и прибор стоимостью 430 тысяч рублей уже куплен и передан в семью, — рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим». — Однако на остальные, не менее важные приборы, необходимо 346 тысяч рублей. Они могут появиться у мальчика только благодаря неравнодушным людям.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»
Самое страшное – то, что заболевание Виталика неизлечимо. Специальные препараты могут помочь лишь продлить жизнь мальчика и облегчить ее. Но мама малыша не собирается сдаваться.
Если вы желаете помочь двухлетнему Виталику, то можете перевести любую посильную сумму на его страничке на сайте фонда «Дедморозим». Также вы можете совершить чудо, просто рассказав друзьям о том, что ребенку нужна срочная помощь.
Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
