«Мышцы как кисель». Страшное заболевание «приковало» двухлетнего пермяка к кроватке

Жизнь 29 октября 2019, 16:32
Фото: предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»

Чтобы помочь малышу, хотя бы на время забыть о своем недуге, нужна крупная сумма денег, но семье ее не потянуть. В связи с этим родители мальчика просят помощи у пермяков.

— Только на восьмом месяце после рождения Виталика я стала замечать, что у него ножки не поворачиваются. В год и два врачи сказали, что у сына спинальная мышечная атрофия и он никогда не будет ходить. Мне было так больно внутри, — вспоминает пермячка Ксения.


Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»

Когда супруг девушки узнал о страшном диагнозе младшего ребенка, то обещал ей, что они справятся. Однако вскоре ушел из семьи к другой женщине, а на плечи Ксении легло воспитание двух дочек и сына, который серьезно болен.

— Я все равно успокаиваю себя, что мы справимся! Старшая Вика помогает мне во всем, хоть ей и 12. Дочки очень любят Виталика. Они знают, что брат такой, но не обижают его. Только пятилетняя дочь постоянно спрашивает: «Когда Виталик пойдет, когда Виталик пойдет?», — со слезами на глазах говорит Ксения. — Когда девчонки бегают вокруг, видно, что сын тоже хочет, но говорит мне: «Мамочка, а я не могу».


Старшая сестра Виталика спрашивает, когда братик сможет ходить / Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»

Малыш очень позитивный и разговорчивый, но его мышцы буквально как кисель – не дают ему двигаться. Даже просто встать на ноги для Виталика целое испытание, как и для его мамы. Каждый день Ксения закрепляет на его маленьких ножках и ручках туторы – особенные конструкции, которые жестко фиксируют мышцы. В них он может принять вертикальное положение и стоять несколько минут, что бывает крайне сложно, и ребенок устает.

— У Виталика спинальная мышечная атрофия второго типа. Это редкое заболевание может быть как наследственным, так и спонтанным. Родители мальчика и его сестры абсолютно здоровы. Из-за этого недуга страдают все мышцы, даже дыхательные. Ребенок не может кашлять, мокрота застаивается в легких, что может привести, например, к пневмонии. Дышать глубоко у него тоже не получается, а по ночам бывает и вовсе он задерживает дыхание и следить за этим очень сложно без специальных приборов, — пояснила «В курсе.ру» координатор Службы проката «Дедморозим», медсестра Дарья Тарасова.


Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»

Без оборудования двухлетний малыш «зачастил» в больницы. В октябре ребенка снова увезли на «скорой», потому что он не мог нормально дышать. Выписать маленького силача врачи согласились, только если дома появится собственный откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких и аспиратор. Кроме того, к медтехнике нужны запчасти: маски, зонды, фильтры. Еще нужен пульсоксиметр — прибор, который помогает держать руку на пульсе и в домашних условиях измерять уровень кислорода в крови. Однако у мамы Виталика таких средств нет.

— Наличие в семье откашливателя стало условием, с которым Виталика и его маму были готовы выписать из больницы. Прибор нужен был срочно, было понятно, что без него мальчик снова попадёт в больницу почти сразу после выписки. На помощь пришли участники акции «Цветы жизни», и прибор стоимостью 430 тысяч рублей уже куплен и передан в семью, — рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим». — Однако на остальные, не менее важные приборы, необходимо 346 тысяч рублей. Они могут появиться у мальчика только благодаря неравнодушным людям.


Фото предоставлено фондом «Дедморозим» для «В курсе.ру»

Самое страшное – то, что заболевание Виталика неизлечимо. Специальные препараты могут помочь лишь продлить жизнь мальчика и облегчить ее. Но мама малыша не собирается сдаваться.

Если вы желаете помочь двухлетнему Виталику, то можете перевести любую посильную сумму на его страничке на сайте фонда «Дедморозим». Также вы можете совершить чудо, просто рассказав друзьям о том, что ребенку нужна срочная помощь.

Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Умер Михаил Борисов, легендарный ведущий «Русского лото»
Культура и шоубиз 20 сентября 2020, 15:52

20 сентября скончался бессменный ведущий легендарной программы «Русское лото» Михаил Борисов, сообщается на сайте театрального института им. Бориса Щукина. «Нас постигла тяжелая утрата – ушел из жизни Михаил Борисович Борисов. В это невозможно поверить...», – говорится в сообщении.

Коллеги и друзья не могут поверить в произошедшую трагедию, ведь, по их словам, Михаил Борисович всегда был энергичен, полон жизни, смешлив, казался воплощением стабильности и спокойной уверенности в завтрашнем дне.

«Борисов был настоящим артистом и ушел, как артист - прямо со съемочной площадки», - добавил кто-то из коллег по институту.

Напомним, вчера появилась информация, что ведущему стало плохо во время съемок очередной программы. Его госпитализировали, где, по словам родственников со ссылкой на врачей, у Борисова диагностировали ʙoϲпɑлeнue легких. Врачи подключили больного к аппарату ИВЛ, а позже ввели в кому. Во время транспортировки в другую клинику артист умер. Михаилу Борисовичу Борисову был 71 год.

Михаил Борисов родился 8 февраля 1949 года в Москве. Он много работал в театре, в кино и на телевидении. В театральном институте имени Щукина он возглавлял кафедру режиссуры и ставил дипломные спектакли.Михаил Борисович известен как бессменный ведущий еженедельной программы «Русское лото». Также за его плечами съёмки в ряде фильмов.

Он является обладателем Ордена Дружбы (2019 год), медали ордена «За заслуги перед отечеством» II степени (2013 год), а также был удостоен почётного звания «Заслуженный деятель искусств Российской Федерации» (2000 год).

1949-2020

Из-за возникших во время полета неполадок самолет с пермяками вернулся в московский аэропорт
ЧП и криминал 20 сентября 2020, 15:26

Вечером 19 сентября самолет рейсом Москва - Пермь вернулся в аэропорт вылета. Из-за технических проблем, возникших в воздухе, командир принял решение развернуть воздушное судно и вернуться на стоянку в Москву. Приземление прошло успешно, неполадки удалось устранить быстро, сообщили в пресс-службе пермского аэропорта.

«Пассажиров оперативно пересадили на резервный борт и привезли в Пермь», - пояснили сотрудники аэропорта «Большое Савино».

Пермякам напомнили о последнем дне подачи заявления на детские пособия
Жизнь 20 сентября 2020, 14:52

В Пенсионном фонде края решили еще раз напомнить пермякам о том, что выплаты на детей скоро завершатся, 30 сентября – последний день подачи заявлений. За пособием еще не обратился почти 1% жителей Прикамья, имеющих детей.

« Семьям, имеющим детей в возрасте до 16 лет, которые еще не обратились за выплатами, нужно успеть подать заявление в срок до 1 октября, - уточнили в отделении ПФ по Пермскому краю. - Это можно сделать через портал госуслуг, клиентские службы нашего фонда или МФЦ».

Ранее мы рассказывали, кто и как может получить ковидные пособия на ребенка трижды.

 

+ Читать еще
Яндекс.Метрика